Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

beobachten. (Lesen sie im Interview auf Seite 46, was die gesundheitspolitische Öffentlichkeitsarbeit des Mukovis- zidose e.V. sonst noch bewirkt.) Die Situation in Bremen hat aber erneut gezeigt, wie unsi- cher die Versorgungsstrukturen für Mukoviszidose-Betrof- fene grundsätzlich sind. Bremen ist dabei bei Weitem kein Einzelfall. Auch andernorts zeigen personelle, ver- sorgungsqualitative und räumliche Engpässe sowie man- gelnde Unterstützung durch die Kostenträger (wir haben darüber in den Vorjahren berichtet), dass die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland weiterhin flächendeckend bedroht ist! Und das werden wir weiterhin mit Nachdruck an die Bundespolitik zurückmelden. Mangel an Nachwuchsfachkräften Doch auch, wenn Gesetzgeber und Kostenträger für die grundlegende Finanzierung der CF-Ambulanzen Sorge tra- gen, kommt ein weiteres Problem zu Tage: es folgen nicht

genügend Menschen der Berufung, sich professionell für eine seltene Erbkrankheit zu engagieren. Ein 2019 vom Mukoviszidose e.V. in Auftrag gegebenes Fachkräftegut- achten brachte zutage, dass fast jede zweite Stelle in der Mukoviszidose-Versorgung derzeit und bis zum Jahr 2030 nicht besetzt werden kann. Dieser Zustand ist nicht zuletzt bezüglich der Zuteilung der neuen Modulatoren-Medika- mente alarmierend, denn diese sollten den Betroffenen ausschließlich durch Fachärzte an zertifizierten CF-Ambu- lanzen verabreicht werden. Die flächendeckende Versor- gung von CF-Betroffenen mit dem hochwirksamen Medika- ment ist somit aufgrund dieses Behandler-Notstands von Beginn an gefährdet. Hilfe schaffen könnte, neben einer auskömmlichen Finanzierung der ambulanten Leistungen sowie angemessenen Gehältern für das Fachpersonal, eine gezielte Förderung der Aus- und Weiterbildung von Fachpersonal. Die Umsetzung dieser Maßnahmen wird der Mukoviszidose e.V. auch künftig mit Nachdruck bei den politisch Verantwortlichen einfordern. Darüber hin- aus wird der Bundesverband über die Möglichkeit weite- rer Handlungsoptionen und Projekte zur Entschärfung des Fachkräftemangels beraten. Mit steigendem Lebensalter erhöht sich bei Mukoviszido- se-Betroffenen die Wahrscheinlichkeit einer chronischen Infektion der Lunge mit Keimen, was langfristig zu einer Verschlechterung der Lungensituation führt. Die Lunge der meisten betroffenen Erwachsenen weist eine chronische Besiedlung mit dem Bakterium Pseudomonas aeruginosa auf. So hat die Hälfte aller CF-Patienten in Deutschland be- reits mit 25 Jahren eine chronische Pseudomonas aerugi- nosa -Besiedlung, bei Patienten ab 45 Jahren sind es etwa 70% der Patienten. (Quelle: Deutsches Mukoviszidose-Re- gister 2020). Einige Bakterien bilden zusammen mit dem zähen Schleim einen Biofilm in der Lunge der Erkrankten. Durch den zähen Schleim finden die Bakterien einen idea- len Nährboden vor, in dem sie sich regelrecht verschanzen und für Antibiotika nur schwer zugänglich sind. Multiresis- tente Infektionserreger können schwere, chronische Lun- genentzündungen verursachen. Eine Keimbesiedlung der Lunge ist mit einem erheblichen Einfluss auf die Therapie, aber auch auf das Sozialleben verbunden: » CF-Patienten müssen regelmäßig intravenöse Antibio- tikatherapien im Krankenhaus durchführen. » Notwendige medizinische Untersuchungen werden von besonderen Hygienemaßnahmen begleitet. » Aufgrund der Gefahr einer Kreuzinfektion mit Pseudo- monas-Stämmen oder weiteren multiresistenten Kei- men meiden viele CF-Patienten den räumlichen Kontakt zu anderen CF-Patienten. 1.4.2 Einschnitte in der Lebenserwartung und -qualität durch CF-relevante Keime

12

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021