Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

1.5 Die Arbeit des Mukoviszidose e.V.

Zu den Aufgaben des Vereins zählen auch die Partner- schaft mit Pharma-und Gesundheitsunternehmen im Be- reich des Sponsorings oder im Zusammenhang mit wirt- schaftlichen Aktivitäten sowie die Nähe zu Entscheidern im Gesundheitswesen. Denn nur gemeinsam, mit gebün- delter Kraft lassen sich Fortschritte bei der Behandlung der Stoffwechselkrankheit sowie der Lebensqualität der Betroffenen erzielen und etablieren. Allen Aktivitäten lie- gen klar definierte Leistungen und Gegenleistungen zu- grunde. So wird mit Dritten, insbesondere Sponsoren und Kunden des Vereins vereinbart, dass durch deren Leistung kein Einfluss auf die Verwendung von finanziellen Mitteln sowie die Art und den Inhalt von Aktivitäten des Vereins genommen werden kann. Eine detaillierte Aufführung al- ler Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der gesund- heitsbezogenen Industrie sowie aus Drittmitteln ist auf der Webseite des Vereins www.muko.info unter der Rubrik „Unabhängigkeit und Transparenz“ einsehbar. 1.5.2 Angebote und Aktivitäten des Mukoviszidose e.V. 2021 standen bundesweit 42 Mitarbeitende des Mukovis- zidose e.V. den Betroffenen und ihren Angehörigen sowie den auf dem Gebiet Mukoviszidose tätigen Ärzten und Therapeuten zur Seite. Der Verein führt analoge und digi- tale Beratungen, Schulungen, Workshops, Seminare sowie

1.5.1 Zielgruppen Durch seine Organisationsform als interdisziplinäre Ge- sundheitsorganisation vereint der Mukoviszidose e.V. die Interessen eines breiten Spektrums an Personen und In- stitutionen unter seinem Dach: Direkt von CF Betroffene » CF-Kinder

» CF-Jugendliche » CF-Erwachsene

CF-Angehörige » Eltern » Eltern neudiagnostizierter Kinder » Lebenspartner » Geschwister » Verwaiste Eltern und Angehörige

» Selbsthilfegruppen (regionale Selbsthilfe und virtuelle Selbsthilfe) » ImBereichMukoviszidose tätige Behandler und Forscher » Spender, Förderer, engagierte Ehrenamtler, die breite Öffentlichkeit

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021