Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

Politische Lobbyarbeit und Öffentlichkeitsarbeit zur Adressierung des Mukoviszidose-Versorgungsnotstands in Bremen

Austausch mit den Beteiligten vor Ort » Analyse der Probleme vor Ort mit Vertretern der regionalen Selbsthilfe und des Ambulanz-Teams » Abstimmung von Maßnahmen » Regelhafter Austausch über weitere Entwicklungen Ansprache der Verantwortlichen in Klinik und Politik » Abstimmung von Schreiben mit Darstellung der Versorgungsprobleme und damit verbundener Forderung an die Klinikleitung, Gesundheitssenatorin, Gesundheitsdeputation und Petitionsausschuss Maßnahmen zur Verbesserung der Situation zu ergreifen » Austausch mit der Sprecherin der Gesundheitsdeputation » Nachfassen bei Verantwortlichen

Presse und Öffentlichkeitsarbeit » Ansprache der regionalen Presse zum Versorgungsnotstand am ELKI » Abwicklung der Pressekontakte, Absprache mit Betroffenen für mögliche Interviews

„Die anfängliche Freude darüber, alle ärztlichen Unterdisziplinen nun unter einem Dach zu wissen, machte schnell der Ernüchterung Platz, dass mit nur 50% des ursprünglich geplanten medizini- schen Ambulanzpersonals eine suffiziente Versorgung der verschie- denen komplex kranken PatientInnen nicht möglich ist. Dank des öffentlichkeitswirksamen Eintretens des Mukoviszidose e.V., konnte die Geschäftsführung schnell für diese Problemlage einiger- maßen sensibilisiert werden. Dafür danke ich euch von ganzem Herzen.“ (Dr. med. Petra Kaiser-Labusch, Christiane-Herzog-Ambulanz für Mukoviszidose, Bremen)

Erzielte Wirkung

Die Aktivitäten zur Verbesserung der aktuten Versorgungsprobleme am neu gegründeten Eltern Kind Zentrum Prof. Hess in Bremen haben dazu geführt, dass organisatorische Schwierigkeiten am Zentrum teilweise behoben werden konnten. Darüber hinaus wurde die Geschäftssführung der Klinik für die Anforderungen an die Muko- viszidose-Versorgung und den Bedarf einer Spezialambulanz zur Versorgung der Erkrankung sensibilisiert. Die Öffentlichkeit wurde über die Missstände informiert. Des Weiteren konnte den politischen Verantwortlichen auf lokaler Ebene vermittelt werden, dass die strukturellen Rahmenbedingungen, insbesondere die unzureichende Finanzierung, die Mukoviszidose-Versorgung gefährdet.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021