Jahresbericht 2021

Teil A: Überblick

Vorwort

2021 machte sich wieder der bundesweite Notstand in der ambulantenmedizinischenVersorgungvonMukoviszidose- Patienten bemerkbar, diesmal am Standort Bremen. Mit er- folgreicher Pressearbeit konnte unser Verein sich in Zu- sammenarbeit mit den Behandlern vor Ort dafür einsetzen, dass die akuten Versorgungsprobleme am neu gegründe- ten Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess teilweise behoben wer- den konnten. Weitere Details dazu lesen Sie ab Seite 10. Ein Höhepunkt war 2021 zweifelsohne die Zulassungser- weiterung des CFTR-Modulators Kaftrio für CF-Patienten ab zwölf Jahren mit mindestens einer F508del-Mutation sowie die zusätzliche Ausweitung für Kinder ab sechs Jahren zu Beginn des Erscheinungsjahres dieses Berichts. Durch die- sen Therapiefortschritt werden die Lebenserwartung und damit die Zahl der Patienten in Zukunft weiter steigen. So erfreulich diese Entwicklung ist, wir dürfen nicht ver- gessen, dass es noch Patienten gibt, die das Medikament, aufgrund ihrer Genetik oder starker Nebenwirkungen, nicht nehmen können oder deren Gesundheitszustand bereits so schlecht ist, dass das Medikament zwar lebensverlän- gernd wirkt, aber auf einem niedrigen gesundheitlichen Niveau. Insbesondere diese Menschen benötigen weiterhin inten- sive Unterstützung durch unsere Hilfs- und Beratungsan- gebote, unsere politische Lobbyarbeit und Forschungs- förderung. Daher bitte ich Sie, liebe Leserin, lieber Leser, nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit dem vorliegenden Bericht über die Arbeit und Wirkung unseres Vereins zu informieren. Treten Sie mit uns in Dialog und bleiben Sie, auch als För- derer und Spender, an unserer Seite, damit wir in Zukunft auf dem Weg zu unserem großen Ziel, Mukoviszidose zu besiegen, niemanden zurücklassen müssen!

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

2021 bestimmte COVID-19 erneut einen Großteil un- serer Arbeit. Mittlerweile erprobt in der Konzeption und Durchführung digita- ler Formate, fand nahezu

unser gesamtesSeminar- undKonferenzangebot online statt. Dabei entpuppten sich aus der Not geborene Lösungen wie z.B. Zoom schnell als Chance für unseren Verein, um neue Wege beschreiten zu können. Denn je nach Ausprägung des Krankheitsbildes und -ver- laufs ist es für Menschen mit Mukoviszidose normal, Ab- stand zu halten und dementsprechende Schutz- und Hygi- enemaßnahmen zu befolgen. In der Vergangenheit hatte dies oft zur Folge, dass einige Betroffene unseren Semi- naren fernblieben, begründet durch die Angst vor einer Kreuzinfektion mit anderen Betroffenen durch antibiotika- resistente Lungenkeime oder weite und kostenintensive Anfahrtswege. Digitale Angebote machen seitdem vieles einfacher. Unse- re Online-Seminar- und Wissensreihe muko.virtuell wird seit ihrem Start in 2020 sehr gut angenommen, die Teil- nehmerzahlen unserer Neudiagnose-Seminare haben sich verdreifacht. Auch unser Online-Sportangebot hat schein- bar den Nerv der Zeit getroffen (siehe O-Töne auf Seite 28). Wir hoffen, dass 2022 auch wieder Präsenztermine mög- lich werden. Aber auch in Zukunft werden Online-Formate zusätzlichen Raum fur Begegnung, Aktivität und Wissens- transfer schaffen. Aber wir haben 2021 nicht nur auf die Umstände der Pan- demie reagiert, sondern auch wieder erfolgreich politische Lobbyarbeit für Menschen mit Mukoviszidose betrieben. Einen ersten Wirkungstreffer konnten wir direkt am Anfang des Jahres landen, indem wir dafür gesorgt haben, dass Mukoviszidose-Betroffene prioritär geimpft werden kön- nen. Das Interview hierzu lesen Sie auf Seite 46. Ein weiteres Thema im Berichtsjahr war die Auswirkungen der Flutkatastrophe inWest undMitteleuropa, von der auch Menschen mit Mukoviszidose betroffen waren. Wir konn- ten den Betroffenen mit unserem eigens eingerichteten Fonds schnell helfen, gesundheitsschädliche Flutschäden zu beheben. (Näheres hierzu auf Seite 29)

Ich wünsche Ihnen viel Spaß beim Lesen und für Sie und Ihre Angehörigen nur das Beste für die Zukunft.

Ihr

Stephan Kruip Ehrenamtlicher Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. und selbst von Mukoviszidose betroffen

5

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021