MUKOinfo Ausgabe 1/24: Kindergarten und Mukoviszidose

Finanzielle Absicherung bei Mukoviszidose Schwerpunkt-Thema der MUKOinfo 2/2024

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion MUKOinfo, In den Dauen 6, 53117 Bonn ziell unterstützt? Was erhoffen Sie sich für die Zukunft, z.B. von der Politik? Wir sind gespannt auf Ihre Leserbriefe (natürlich auch anonym, denn wir wissen, dass dieses Thema etwas heikel ist). Stellt sich mitunter bereits tagtäglich die Frage nach der finanziellen Absicherung, so wird diese mit zunehmendem Alter bzw. Fortschreiten der CF drängender. Betroffene wie Angehörige blicken dabei oftmals in eine ungewisse Zukunft. Wir möchten daher wissen, wie sich Ihre aktuelle Situation darstellt und welche Veränderungen sie fort an erwarten: Sind Sie (wieder) berufstätig und kommen mit Ihrem Verdienst zurecht? Sichert Ihre Rente Ihren Lebensunterhalt? Welche anderen Möglichkeiten gibt es, Einnahmen zu erzielen oder Ausgaben zu reduzieren? Müssen Sie sich einschränken? Können bzw. konnten Sie selbst Vorsorgemaßnahmen treffen oder werden Sie finan

MUKOblog Gerne möchten wir Ihre vielen persönlichen Geschichten auch auf unserem Blog veröffentlichen (blog.muko.info). Wenn Sie dies nicht möchten, so teilen Sie es uns bitte mit, wenn Sie uns Ihren Artikel schicken.

Redaktionsschluss für die MUKOinfo 2/2024 ist der 29. März 2024

Die erste Zeit nach der Diagnose Schwerpunkt-Thema der MUKOinfo 3/2024

Auch wenn die Behandlungsmöglichkeiten so gut wie nie sind, bleibt die Diagnose einer unheilbaren Krankheit ein Schock. Wir würden gern von Ihnen etwas über diese erste Zeit nach der Diagnose erfahren. Was war das Schwierigste für Sie? Sind Sie durch Phasen von Angst, Trauer, Wut, Überforderung, einfach funktionieren oder das Gefühl „Das schaffen wir nicht“ gegangen? Haben sich Gedanken oder Erwartungen an die Zukunft verändert? Wie haben Sie sich über medizinische Fachbegriffe, Therapien und Medikamente infor miert? Wie hat das Umfeld (z.B. Freunde, Angehörige) reagiert? Haben Sie Unterstüt zung erfahren oder manchmal auch Unverständnis? Was hat Ihnen in dieser ersten Zeit geholfen oder welche Unterstützung hätten Sie sich gewünscht?

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion MUKOinfo, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die MUKOinfo 3/2024 ist der 8. Juli 2024

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