MUKOinfo Ausgabe 1/24: Kindergarten und Mukoviszidose

Mukoviszidose Monat Mai Wir machen wieder auf CF aufmerksam

Älter werden mit CF im Fokus

Gemeinsam mit Ihnen wollen wir im Mai Mukoviszidose bekannter machen und zeigen, was es bedeutet, mit der Erkrankung zu leben. Jedes Jahr steht ein anderes Thema im Fokus. 2024 geht es nun um das Älter werden mit CF.

Zahlen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register zeigen: Menschen mit der Krankheit werden immer älter. So hat ein heute Neugeborenes mit CF eine Lebenserwartung von inzwi schen 60 Jahren. Ein Erfolg, der aber auch Herausforderungen für die Betroffenen mit sich bringt. Deshalb stellen wir in diesem Jahr dieses Thema in den Mittelpunkt des Mukoviszidose Monat Mai. Wir möchten Eltern neudiagnostizierter Kinder Hoffnung machen, Hoffnung auf ein längeres und gesünderes Leben ihres Kindes. Wir möchten aber auch zeigen, was das Älterwerden mit Mukoviszidose bedeuten kann. Unsere Gemeinschaft ist vielfältig Für viele Menschen mit Mukoviszidose gibt es aufgrund neuer Medikamente einen Perspektivwechsel. Sie haben inzwischen andere Möglichkeiten, ihr Leben zu gestalten. Das bedeutet aber auch, dass bisherige Pläne über den Haufen geworfen werden (müssen) und vieles wieder offen ist. Für andere kommen die neuen Medikamente zu spät. An Familienplanung ist aufgrund des Alters nicht mehr zu denken. Wieder andere profitieren nicht davon und sind vom wissenschaftlichen Fortschritt ausge schlossen. Dazu kann es zu Folgeerkrankungen und Nebenwir kungen kommen. Wir verstehen uns als große Gemeinschaft und möchten aufzeigen, wie vielfältig Mukoviszidose, das Leben und das Älterwerden mit der Erkrankung sind. Wir sind für alle Menschen mit Mukoviszidose da. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte Wie empfinden Sie es, mit Mukoviszidose älter zu werden? Wel che Hoffnungen oder auch Ängste haben Sie für die Zukunft? Was ist Ihnen möglich, mit dem Sie nie gerechnet hatten? Was ist Ihnen leider nicht mehr möglich? Mussten Sie Pläne ändern und wenn ja, warum? Spüren Sie Nebenwirkungen der neuen Medikamente oder gibt es Folgeerkrankungen, die Sie beschäf tigen? Gibt es Probleme bei der medizinischen Versorgung? Was wünschen Sie sich vom Mukoviszidose e.V.? Schreiben Sie uns Ihre Geschichte zu diesen oder von Ihnen gewählten Themen rund um das Älterwerden mit CF an JTiedt@muko.info , bitte mit

Das Plakat kann unter www.muko.info/mukomonat bestellt werden.

Foto. Wir freuen uns auf Ihre Geschichten, die wir auf unserem Blog ( https://blog.muko.info ) veröffentlichen werden.

Wir sagen Danke Der Mukoviszidose Monat Mai ist eine schöne Gelegenheit, um Danke zu sagen. In den letzten Jahren haben wir und die im Mu koviszidose e.V. organisierten Selbsthilfegruppen den Monat genutzt, um sich bei den Mukoviszidose-Ambulanzen für die Versorgung zu bedanken. Auch 2024 möchten wir unseren Dank zum Ausdruck bringen. Dieser gilt vor allem den CF-Fachkräf ten, die sich unermüdlich dem Kampf gegen CF stellen. Ihre eigene Idee? Gemeinsam können wir viele Menschen erreichen und CF bekannter machen. Seien Sie dabei: Starten Sie im Mai Ihre eigene Aktion, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, sprechen Sie Ihre Lokalmedien darauf an, ob sie nicht einmal über Mukoviszidose berichten möchten. Vielleicht können Sie in der Schule, Kita Ihrer Kinder oder Ihrem Unternehmen eine Aktion starten. Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Ideen für Aktionen im Mai haben. Wir freuen uns!

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