MUKOinfo 1/26: Wie viel Therapie ist noch nötig?

Versorgungsstrukturen sichern! Zukunft der CF-Ambulanzen bedroht

Menschen mit Mukoviszidose sind auf eine hochspezialisierte medizinische Versorgung angewiesen. Ärzte, Ärztinnen, Pflege, Physiotherapie, Ernährung, Psychosoziales – all diese Berufsgruppen müssen eng zusammenarbeiten. Genau diese interdis ziplinären CF-Ambulanzen stehen jedoch unter zunehmendem Druck. Stephan Kruip erläutert, warum sie weiterhin unverzicht bar sind – und was jede und jeder Einzelne zu ihrem Erhalt beitragen kann.

terkrankungen wie Diabetes, Leber- oder Knochenerkrankungen einher. Dieses medizinische Spektrum kann eine einzelne niedergelassene Praxis nicht abdecken. Notwendig ist ein erfahrenes, multiprofessionelles Team – wie es in spezialisierten CF-Ambulanzen an Klini ken vorgehalten wird. Genau diese ambulanten Klinikstruktu ren sind jedoch unzureichend finanziert. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich seit Jahrzehnten für eine auskömmliche Fi nanzierung ein. 2017 wurden im Rahmen einer Bundestagspetition über 96.000 Unterschriften gesammelt. Demonstra tionen und Anhörungen haben erreicht, dass die Verantwortlichen im Gesund heitswesen wissen: Die CF-Community ist aufmerksam, gut vernetzt und bereit, für ihre Versorgung einzustehen. Eine strukturelle Lösung steht jedoch weiter hin aus. CFTR-Modulatoren haben den Gesund heitszustand vieler Betroffener deutlich verbessert. Die Therapielast sinkt, Kran kenhausaufenthalte und Transplantati onen werden seltener. Dennoch bleibt Mukoviszidose eine lebenslange, kom plexe Multiorganerkrankung. Die Zahl der Menschen mit CF steigt, sie werden älter, und die Gruppe wird immer he terogener. Viele leben mit irreversiblen Organschäden oder relevanten Komor- biditäten, andere können nicht oder nicht dauerhaft von Modulatoren pro- fitieren. Warum CF-Ambulanzen trotz Modula- toren unverzichtbar bleiben

Auch bei stabiler Gesundheit sind regel- mäßige Kontrollen, qualifiziertes Monito ring, interdisziplinäre Abstimmung, psychosoziale Begleitung und Rehabilita- tionsangebote notwendig. Ebenso wich tig ist die Möglichkeit, bei Verschlechte rungen schnell und kompetent reagieren zu können. CF-Ambulanzen sichern zudem Fachwissen, Therapieadhärenz, Versorgungsgerechtigkeit und klinische Forschung – und damit die Grundlage für zukünftige Verbesserungen der The rapie. Was jede und jeder Einzelne tun kann Der Erhalt dieser Strukturen gelingt nur, wenn sie auch genutzt werden. Regelmäßige Ambulanzbesuche – in der Regel alle drei Monate – sind daher wichtig. Sie dienen nicht nur der eigenen Gesundheit und der Früherkennung von Problemen, sondern tragen auch zur Sicherung der ambulanten Versorgung bei (siehe auch den Artikel zur Chroniker- Regelung auf Seite 37). Wenn Ambulanzen seltener aufgesucht werden, weil es uns subjektiv gut geht, besteht die Gefahr, dass diese Struk turen abgebaut werden – und dann nicht mehr verfügbar sind, wenn wir sie dringend brauchen. Der Quartalsbesuch in der CF-Ambulanz ist deshalb mehr als Routine: Er ist eine Investition in die eigene Zukunft und in eine verlässliche Versorgung für alle Menschen mit Muko viszidose.

Ambulanzgespräch mit Oberarzt Dr. Sivagurunathan Sutharsan (Ruhrlandklinik Essen)

Das deutsche Gesundheitssystem be findet sich in einer angespannten Lage: Kranken- und Pflegekassen verzeichnen steigende Defizite, während politische Vorgaben eine Begrenzung der Beitrags sätze vorsehen. Die Krankenhausreform wird zu einer stärkeren Zentralisierung bestimmter Leistungen führen. Gleich zeitig sollen Digitalisierung, elektronische Patientenakte, eRezept, Videosprech stunden, Telemedizin und Künstliche In telligenz Effizienzgewinne ermöglichen. Hinzu kommt ein zunehmender Fachkräf temangel infolge des demografischen Wandels. All diese Entwicklungen betref fen auch die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose. Finanzierung nicht gesichert Die Behandlung der Mukoviszidose ist komplex: Die Erkrankung betrifft meh rere Organe, verändert sich im Verlauf des Lebens und geht häufig mit Beglei

Stephan Kruip, Bundesvorsitzender Mukoviszidose e.V.

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