MUKOinfo 1/26: Wie viel Therapie ist noch nötig?

Mein Leben mit CF

Historische Entwicklungen der Mukoviszidose-Arbeit

Die Geschichte des Mukoviszidose e.V. ist eng mit dem persönlichen Engagement betroffener Familien verbunden. Besonders prägend war der Einsatz von Horst Mehl, dessen Sohn Jakob 1981 mit Mukoviszidose geboren wurde – zu einer Zeit, in der eine kurze Lebenserwartung vorausgesagt wurde und die Krankheit in der Öffentlichkeit kaum bekannt war. In dem folgenden Be richt konzentriert sich Horst Mehl auf die historischen Entwicklungen, die für Menschen mit Mukoviszidose bedeutsam waren, und zeigt auf, wie sich Forschung, politische Unterstützung und Versorgungsstrukturen über vier Jahrzehnte verändert haben.

Die Suche nach Unterstützung Genau dieser Umstand brachte mich dazu, selbst aktiv zu werden. Rasch wurde mir klar, dass politische Unter stützung notwendig war, um Forschung

Als Jakob 1981 zur Welt kam, zeigte er schon nach wenigen Tagen Symptome, die damals noch vielen Kinderärzten Rätsel aufgaben: Der Säugling hatte schwere Verdauungsprobleme, starke Bauchschmerzen und er legte sehr langsam Gewicht zu. Die Diagnose „Mukoviszidose“ traf meine Frau und mich hart. Die Lebenserwartung lag da mals bei nur zehn bis zwölf Jahren, und Therapien waren mühsam und zeitinten siv: mehrstündige tägliche Atemthera pie, Inhalationen und ständige antibio tische Behandlungen. In diesen frühen 80er-Jahren war Mukoviszidose eine „vergessene Krankheit“, über die in der Öffentlichkeit kaum gesprochen wurde. Forschung war in Deutschland praktisch nicht vorhanden.

te ein, die Krankheit nicht zu kennen, versprach aber Unterstützung und ver einbarte ein offizielles Treffen mit dem behandelnden Kinderarzt, Prof. Niessen aus Tübingen.

überhaupt zu er möglichen. In ei ner Mischung aus Entschlossenheit

„Die Diagnose „Mukoviszidose“ traf meine Frau und mich hart. Die Lebenserwartung lag damals bei nur zehn bis zwölf Jahren, und Therapien waren mühsam und zeitintensiv.“

und Unkenntnis politischer Abläu fe, suchte ich den baden-württembergischen

Dieses Treffen wurde zum ersten wichti gen Wendepunkt: Kurz darauf entstanden die ersten drei deutschen Forschungs projekte zu Mukoviszidose an den Univer sitäten Heidelberg, Freiburg und Tübingen. Sie beschäftigten sich vor allem mit in halativen Antibiotika, um die chronische Lungenentzündung besser zu kontrollie ren – ein damals revolutionärer Ansatz. Christiane Herzog Parallel dazu erkannte ich, wie wichtig öffentliche Aufmerksamkeit war. Auf Empfehlung politischer Entscheidungs träger wandte ich mich an Christiane Herzog, die Ehefrau des damaligen Kultusministers und späteren Bundes präsidenten Roman Herzog. Anfangs lehnte sie höflich ab, sich als Schirm herrin zu engagieren, da sie noch keine öffentliche Rolle innehatte. Doch ein Besuch auf der Mukoviszidose-Station der Kinderklinik Tübingen veränderte ihre Haltung grundlegend. Dort sprach

Wissenschaftsminister Prof. Engler kur zerhand ohne Termin im Ministerium auf. Überraschend konnte ich mein Anliegen persönlich vortragen. Der Minister räum

Feier zum 25-jährigen Geburtstag des Mukoviszidose e.V. am Münsterplatz in Bonn am 16. Juni 1990. v.l.n.r.: Dr. Horst Mehl (damals Stellvertr. Vorsitzender), Prof. Diethelm Kaiser (Vorsitzender), Christiane Herzog (Schirmherrin) und Michael Hartje (Geschäftsführer).

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