MUKOinfo 1/26: Wie viel Therapie ist noch nötig?

Das Bild ist noch uneinheitlich und sehr im Wandel, auch weil viele MmCF jetzt versuchen, nicht weiter zuzunehmen. Wir verabreden uns aktuell viermal pro Jahr zu Kontrollterminen , und das wird in der Regel auch von beiden Seiten gut eingehalten. Wir halten diese Frequenz weiterhin für notwendig, auch wenn die Symptomatik stabil ist. Für einen Teil der MmCF stellt das eine Reduktion der sonst notwendigen Ambulanzbesuche dar. Geschieht die Reduktion eher nach Ab sprache mit dem Ambulanzteam oder eher selbständig? Leipzig/Kinder: Die Reduktion geschieht überwiegend in Absprache mit dem Am bulanzteam. Kiel/Erwachsene: Die ersten Vorreiter waren ganz eindeutig die MmCF in „Eigenregie“! Inzwischen sprechen wir das Thema aber bei fast jedem Termin an und planen gemeinsam. Hat sich speziell in den nicht-ärztlichen Therapiebereichen, wie Physiotherapie, Ernährungstherapie und psychosozialer Betreuung etwas verändert? Leipzig/Kinder: Die Ernährungsberatung wird von den Familien seltener in An spruch genommen, aber weiterhin regel- mäßig empfohlen. Die Ernährungsthera pie erfolgt angepasst an den überwiegend guten Ernährungszustand der Kinder un ter ETI/VTD. Physiotherapie erfolgt bei der Mehrzahl der MmCF weiterhin regelmäßig. Die in Sportvereinen sehr aktiven Kinder haben die Frequenz in Absprache mit uns sowie den auf CF spezialisierten Physiothera peuten teilweise auf ein- bis zweimal pro

Das Team der CF-Ambulanz in Leipzig

Das Team des Mukoviszidose-Zentrums im Städtischen Krankenhaus Kiel

Monat reduziert. In Rücksprache mit den ambulanten CF-Physiotherapeuten kom men aufgrund der geringeren Sekretlast andere therapeutische Techniken zum Einsatz und im Fokus steht bei einigen MmCF nicht mehr ausschließlich die Se kretmobilisation. Im psychosozialen Team wird im Hinblick auf die berufliche Ausbildung und soziale Teilhabe mit deutlich mehr Möglichkeiten oft anders beraten. Kiel/Erwachsene: In der von uns in die sem Winter durchgeführten Umfrage gaben nur noch 44 Prozent der MmCF mit ETI/VTD-Therapie an, regelmäßig Physiotherapie Termine wahrzunehmen.

Der Gedanke, stattdessen mehr Sport zu machen, wird oft in Ambulanzgesprä chen thematisiert. Laut Umfrage mach ten vor ETI/VTD-Therapie 62 Prozent der MmCF Sport – dieser Anteil ist heute bei den Kieler Patienten unverändert. Aber es wird über eine höhere Intensität und auch über eine höhere Leistungsfähigkeit berichtet. Zudem ist der Fokus bei den MmCF mit ETI/VTD-Therapie vom Se kretmanagement weg mehr in Richtung Sporttherapie, Beweglichkeit und Mus kelaufbau gerückt. Bei der Ernährungstherapie wird jetzt häufiger zu Über-, anstelle von Unterge wicht beraten. Aber was (noch) geblieben ist: Viele MmCF haben eine verminderte

9

Schwerpunkt-Thema: Wie viel Therapie ist noch nötig?