MUKOinfo 2/24 Finanzielle Absicherung bei Mukoviszidose

Die Rente ist zwar sicher, aber leider nicht ausreichend!

Das größte Einsparpotenzial liegt aller dings im Verzicht auf privaten Konsum. Hier habe ich die letzten Jahre den Rot stift angesetzt und kaufe seitdem nach Notwendigkeit, Sinnhaftigkeit und zu letzt persönlichen Motiven (etwa beim Hobby). Interessanterweise erfahre ich die bewusste Reduzierung eher als Be reicherung denn als Mangel. Da ich die finanzielle Unterstützung durch Angehörige nicht erwarten kann, bzw. auch nicht auf diese angewiesen sein will, werde ich weiterhin aus mei nem Sparguthaben zuschießen müssen. Ungeachtet allgemein steigender Kosten und sonstiger nicht vorhersehbarer Ereignisse (persönlich, global) sollte das bis zum Erreichen der durchschnitt lichen Lebenserwartung bei Mukoviszi dose ausreichen. Das muss es auch, da eine Rückkehr ins Arbeitsleben, etwa infolge ETI-Gabe (Kaftrio), bei meiner seltenen Mutation irreal erscheint. Dabei finde ich die durchschnittliche Höhe der Rente bei Erwerbsminderung im Allgemeinen respektlos, diskrimi niert sie doch eine ohnehin benachtei ligte Bevölkerungsgruppe. Inklusion ist schließlich auch über weite Strecken eine Frage des Geldes. Wie weiter Auskommen mit dem Einkommen?

Als grundsätzlich eher sparsamer Zeit genosse habe ich immer versucht, Geld auf die hohe Kante zu legen. Dabei war ein zufriedenstellender Verdienst – wie ich ihn zumindest die letzten zehn Jahre vor der Rente erzielen konnte – natürlich hilfreich. Die Rente wegen voller Erwerbsminde rung deckt zumindest bei mir nur einen Teil der Lebenshaltungskosten ab. Die Möglichkeiten für zusätzliche Einkom mensquellen sind krankheitsbedingt eingeschränkt und bestehen aktuell aus dem Pflegegeld für meine Mutter sowie – in allerdings sehr geringem Umfang – aus dem Verkauf nicht mehr benötigter Dinge (Kleinanzeigen). Die Ausgaben-Seite Wie wohl alle chronisch Erkrankten habe ich Mehrkosten wegen Medika menten (verschreibungspflichtige und nicht erstattungsfähige), Therapien (Krankengymnastik) sowie ambulanten Aufenthalten. Bei den beiden letztge nannten fallen zusätzliche Ausgaben aufgrund der Distanz zur jeweiligen Einrichtung an – konkret sind das rund 40 km einfach zur Physiotherapie und 120 km zur Klinikambulanz. Um den Rentenbetrag möglichst wirt schaftlich einzusetzen, bleibt letztlich nur die Senkung der Ausgaben, etwa durch die Anerkennung als schwerwie gende chronische Erkrankung bei der Krankenkasse oder die Vorlage des Schwerbehindertenausweises. Frei erhältliche Arzneien besorge ich mittler weile ausschließlich auf entsprechen den Internetportalen, wodurch sich teils erhebliche Kostenersparnisse erzielen lassen.

Tanken oder Therapie – im ländlichen Raum kein Gegensatz, sondern die zwei Seiten einer Medaille.

Wie alle privaten Haushalte muss auch Roland Scholz mit seinem Geld wirt schaften. Dass dies umso mehr gilt, wenn man an Mukoviszidose erkrankt und deshalb seit zwei Jahren berentet ist, zeigt er in einer kurzen Bilanz. Die Einnahmen-Seite Die Wahl meines Berufs habe ich, be dingt durch die späte Diagnose im 28. Lebensjahr, unabhängig von der Krank heit getroffen. Inwieweit eine andere Entscheidung positivere Auswirkungen auf die beruflichen Chancen und das Einkommen mit sich gebracht hätte, ist rein spekulativ. Jedenfalls habe ich den Befund immer offen kommuniziert, Nachteile sind mir dadurch keine ent standen.

Roland Scholz (50 Jahre, CF), Mitglied der Redaktion MUKOinfo

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