MUKOinfo 2/24 Finanzielle Absicherung bei Mukoviszidose

Prekäre Einkommenssituation Kostenreduktion nicht möglich

Stellvertretend für seinen Sohn schreibt uns sein Vater Wolfgang Schumm. Er schildert die schwierige Situation des Betroffenen und seine Versuche, ihn zu unterstützen. Rente zunächst nur zeitlich befristet Mein Sohn Johannes ist 40 Jahre alt und es geht ihm aufgrund der neuen Medika mente relativ gut. Er bezieht aktuell eine Rente wegen voller Erwerbsminderung in Höhe von 951,80 Euro brutto, bzw. 837,11 Euro netto. Rentenbeginn war am 1. Oktober 2010, damals zeitlich be grenzt. Begründung: Weil aufgrund der vorliegenden medizinischen Unter- lagen begründete Aussicht besteht,

dass die Erwerbsminderung in abseh barer Zeit behoben werden kann (der feststellende Arzt hatte wahrscheinlich keine Kenntnis über den Krankheits- verlauf bei Mukoviszidose). Laut Mit- teilung der Deutschen Rentenversiche rung vom 18. Dezember 2017 wurde die Rente wegen voller Erwerbsminderung schließlich als Dauerrente weiter ge währt. Hilfestellung vom Vater Johannes ist nicht mehr berufstätig. Gelegentlich erledigt er Fahrten für eine Karosseriefirma und kommt auf einen Hinzuverdienst von ca. 220 Euro im Monat. Damit kommt er nicht zurecht.

Hier bin ich als Vater gefragt. Ich über nehme gerne Kosten für Versicherungen, Heizöl, Radio- und Fernsehgebühren, VdK-Beitrag usw. Weitere Einnahmen zu generieren oder Ausgaben zu reduzie ren, ist nicht möglich. Zusätzliche Ab- sicherungen sind auch nicht möglich. Ich versuche für die Zeit, wenn ich nicht mehr bin, persönlich eine finanzielle Absicherung für Johannes aufzubauen.

Wolfgang Schumm, Vater von Johannes (CF)

Krankheit als umfassende Herausforderung Rahmenbedingungen machen es oft nicht einfacher

Ein Jahr nach der Geburt ihres Sohnes Daniel (CF) ist Anja Weiland wieder zu 50 Prozent in ihren Beruf zurück gekehrt. Darüber hinaus erfährt sie die Unterstützung ihrer Familie in der schwierigen Situation. Persönliche Umstände zufrieden- stellend Während Daniel Pflegegeld bekommt, profitiert mein Mann bei gutem Ein kommen von 11.400 Euro pro Jahr Steuerfreibetrag. Ich bekomme für die Pflege jedes Jahr etwa für 10.000 Euro Fiktiveinkommen Rentenbeiträge gut geschrieben. Zusätzlich nutze ich die

private und betriebliche Altersvorsorge, die ich mit meinem 50 Prozent-Gehalt gerade so finanzieren kann. Hilfe habe ich auch in der Familie: Großmutter kocht gesundes Essen und empfängt Daniel jeden Tag nach der Schule. Oft ist dann auch schon die Mittagsinhalation erledigt. Weitergehende Forderungen Ich weiß auch, dass bei vielen Betroffe nen die Bedingungen nicht so gut sind. So wird das Pflegegeld – vor allem in Bayern – sehr restriktiv vergeben. Der Steuerfreibetrag nützt bei geringem Ein kommen nichts. Alleinstehende können

oft gar keine Tätigkeit aufnehmen und allgemein ist es ohne familiäre Unter stützung megaschwer. Deshalb fände ich es gut, wenn sich die Pflegekasse „niederschwelliger“ enga gieren würde. Alternativ zum Pflegefrei betrag muss es Direktzahlungen geben. Weiter müsste die Rentengutschrift (insbesondere wenn kein Arbeitsein kommen vorhanden ist) viel höher sein.

Anja Weiland, Mutter von Daniel (CF)

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