MUKOinfo 2/24 Finanzielle Absicherung bei Mukoviszidose

Die erste Zeit nach der Diagnose Schwerpunkt-Thema der MUKOinfo 3/2024

Auch wenn die Behandlungsmöglichkeiten so gut wie nie sind, bleibt die Diagnose einer unheilbaren Krankheit ein Schock. Wir würden gern von Ihnen etwas über diese erste Zeit nach der Diagnose erfahren. Was war das Schwierigste für Sie? Sind Sie durch Phasen von Angst, Trauer, Wut, Überforderung, einfach funktionieren oder das Gefühl „Das schaffen wir nicht“ gegangen? Haben sich Gedanken oder Erwartungen an die Zukunft verändert? Wie haben Sie sich über medizinische Fachbegriffe, Therapien und Medikamente infor miert? Wie hat das Umfeld (z.B. Freunde, Angehörige) reagiert? Haben Sie Unterstüt zung erfahren oder manchmal auch Unverständnis? Was hat Ihnen in dieser ersten Zeit geholfen oder welche Unterstützung hätten Sie sich gewünscht?

MUKOblog Gerne möchten wir Ihre vielen persönlichen Geschichten auch auf unserem Blog veröffentlichen (blog.muko.info). Wenn Sie dies nicht möchten, so teilen Sie es uns bitte mit, wenn Sie uns Ihren Artikel schicken.

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion MUKOinfo, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die MUKOinfo 3/2024 ist der 8. Juli 2024.

Familienplanung mit Mukoviszidose Schwerpunkt-Thema der MUKOinfo 4/2024

Die Welt hat sich in den letzten Jahren für viele Menschen mit Mukoviszidose sehr verändert und plötzlich zeigt sich für manch eine/n auch die Familienplanung in einem neuen Licht. Die Zahl der Elternschaften mit CF ist enorm angestiegen und die Möglichkeit, das eigene Kind aufwachsen zu sehen, ist realistisch geworden. Trotzdem gibt es noch Vieles – medizinisch, sozial und psychologisch – zu beachten, wenn sich Menschen mit CF dazu entscheiden, Eltern zu werden. Uns interessieren Ihre Hoffnungen und Pläne für die zukünftige Familienplanung! Und Ihre Erfahrungen damit, als Mensch mit Mukoviszidose Mutter oder Vater ge worden zu sein. Wie (lang) war der Weg dahin, welche Hürden mussten Sie meistern? Welche Herausforderungen haben Sie als Eltern mit CF angenommen und bewältigt? Wir freuen uns auf Ihre Beiträge!

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion MUKOinfo, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die MUKOinfo 4/2024 ist der 27. September 2024.

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