MUKOinfo 2/24 Finanzielle Absicherung bei Mukoviszidose

(Stief-)Kinder, ich bin verlobt. Die Lunge macht immer noch stetig Fortschritte, natürlich bei weitem nicht die großen Sprünge wie in den ersten Monaten. Ich bin natürlich auch der Spenderfamilie unglaublich dankbar und ich wünschte, ich könnte ihnen das irgendwie mitteilen. Ich kann wirklich mit fester Überzeugung sagen, dass es mir sehr gut geht. Natür lich sind noch Medikamente erforderlich, aber z.B. lange nicht die Masse, die es vor der Operation und kurz danach war. Du bist gelernter Fotograf. Wie läuft Dein Berufsleben als transplantierter Mensch mit CF? Absolut perfekt aus medizinischer Sicht. Unternehmerisch könnten es gerne noch ein paar mehr Aufträge sein, haha, aber das liegt einfach auch an der momenta nen Wirtschaftslage. Ich habe persönlich über keine Einschränkungen in meinem Beruf zu klagen. Auf sehr, sehr großen Events in der Grippezeit trage ich einfach Maske, das ist ja mittlerweile nichts Ungewöhnliches mehr. Man muss sich natürlich Pausen gönnen, das sollte aber auch jeder gesunde Mensch einhalten. Du engagierst Dich stark für die Men schen in der Ukraine. Erzähl mal, wie Du dazu gekommen bist. Über die Facebook-Seite von Thomas (MukoDino) habe ich von einem jungen Mann mit CF gehört. Er saß in Kyiv fest, während die Invasion der Ukraine in vollem Gange war. Ich habe dann Kontakt zu ihm aufgenommen, was ihn, glaube ich, sehr überraschte. Für mich war es in diesem Augenblick so unfair, dass es mir so gut geht und er leidet. Der ein zige Unterschied ist das Land, in dem wir geboren und aufgewachsen sind. Anschließend habe ich über alle mir be kannten internationalen Organisationen versucht, Hilfe für ihn zu bekommen,

aber leider komplett vergeblich. Mit ei nem kleinen Mini-Team in Berlin haben wir dann Hilfe gefunden bei Ukrainern, so konnten wir ihn zumindest von Kyiv weg in den Westen, nach Lviv, bringen. Dort musste er erst einmal bleiben, da sein Zustand nicht ausreichend für einen Weitertransport war. Dies war natürlich enttäuschend, da es unser Ziel war, ihn so schnell wie möglich nach Berlin zu bringen. Erst einige Wochen später haben wir grünes Licht für einen Weitertransport bekommen und haben dafür Spenden gesammelt. Das Geld hat dann immerhin für einen Rettungswagen von Lviv nach Warschau, Polen, gereicht. Dort standen wir dann bereit mit meinem privaten PKW komplett mit verschiedenen Sauerstoff geräten ausgestattet, um ihn und seine Mutter einzuladen. Wir, das waren eine Freundin und ich. Um drei oder vier Uhr morgens begann unsere Reise in War schau. Zwischen sechs und sieben Uhr kamen wir an der Charité in Berlin an. Mit Hilfe von einem anderen CF-Vater konn ten wir ihn im Vornherein anmelden. Ab dem Zeitpunkt hat sich die Charité (bis heute) um ihn gekümmert. Seine Thera pie mit CFTR-Modulatoren usw. hat enor me Fortschritte gebracht. Dieser junge Mann ist für mich bis heute ein so beson derer Fall und ich bin unglaublich stolz, dass wir wirklich das alles ohne Hilfe von offiziellen Stellen geschafft haben. Was tust Du heute um Menschen in der Ukraine zu helfen? Ich arbeite für den Verein BerlinToBorders e.V. im Rahmen des Gemeinsam4Ukraine Projekts. Wir leisten humanitäre und medizinische Hilfe für die Menschen in der Ukraine. Regelmäßig fahre ich in die Ukraine, halte alles fest, wo die Spenden hinkommen. Ich halte die Geschehnisse

Chris engagiert sich für die Menschen in der Ukraine und war gerade erst dort.

in den Frontgebieten fest. Diese Arbeit ist auch für mich jedes Mal surreal. 2020 war ich noch pflegebedürftig, seit 2022 stehe ich mit Helm und schusssicherer Weste an der Front und bringe Hilfsgüter oder evakuiere Menschen. Heute, also 2024, gibt es nicht mehr viele Mukovis zidose-Fälle im Land. Wir selbst konnten noch einige mehr evakuieren, leider wa

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