MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Seit einigen Jahren finden die Eltern-Seminare nicht mehr in Präsenz, sondern online statt. Wie ist es zu dieser Entschei dung gekommen? Barbara Senger: Hier kamen zwei unterschiedliche Faktoren zusammen: Zum einen sind die Kinder bei Diagnosestellung, anders als früher, in der Regel erst wenige Wochen alt, was be dingt ist, durch das 2016 eingeführte Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose. Zum anderen haben wir im Zusammen hang mit der Corona-Pandemie damit begonnen, die Seminare online auszurichten. Hierbei wurde dann sehr schnell deutlich, dass dieses Format der Lebenssituation von Eltern mit einem Säugling deutlich besser entspricht als eine Präsenzveranstal tung. So können nun beide Eltern am Seminar teilnehmen und die Teilnahme ist einfach zu organisieren, da sie von zu Hause aus erfolgen kann.

lichen Fragen und Problemen zur Seite. Zusammen mit meiner Kollegin Frau Karatzas berate ich in psychosozialen und sozialrechtlichen Fragen. Zudem verfügen wir über Literatur und vielfältige Broschüren zu allen Aspekten der Erkrankung. Darüber hinaus gibt es auch Erklärfilme zu verschiedenen Themen wie etwa dem Krankheitsbild oder dem Schweißtest zur Diagnose von Mukoviszidose, die wir über unsere Web- seite, Soziale Medien oder unseren YouTube-Kanal verbreiten. Das Eltern-Seminar haben wir zum Anlass genommen, die wichtigsten Untersuchungen und Therapiemaßnahmen, die während des ersten Jahres nach der Diagnose vorgesehen sind, in einer Infografik darzustellen. Sie finden diesen „Fahrplan“ auf den Folgeseiten.

Liebe Frau Pichler, liebe Frau Senger. Wir danken Ihnen für das Gespräch.

Mit welchen Angeboten können Sie den Betroffenen über das Eltern-Seminar hinaus helfen?

Das Gespräch führte Frank Gundel, Mukoviszidose e.V.

Nathalie Pichler: Die Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. in Bonn hat noch viele weitere Seminarangebote und steht den Betroffenen mit Rat und Unterstützung zu unterschied-

Leitlinien, ein wichtiger Baustein für eine optimale medizinische Versorgung Die auf den Folgeseiten 22/23 dargestellte Infografik basiert auf der S3-Leitlinie „Mukoviszidose bei Kindern in den ersten beiden Lebensjahren, Diagnostik und Therapie“. Medizinisch-wissenschaftliche Leitlinien haben zum Ziel, die Behandlung von Erkrankungen zu standardisieren und zu verbessern. Die Erstellung von Leitlinien bei Mukoviszidose erfolgt durch CF-Behandler unter Beteiligung von Patientenvertretern. Sie die nen Ärzten und anderen Behandlergruppen als Orientierung. Auch Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörige können sich durch Leitlinien umfassend über Behandlungs- und Diagnosemöglichkeiten informieren. Der Mukoviszidose e.V. fördert die Leitlinienarbeit mit Spendengeldern. Das Mukoviszidose Institut, eine 100 Prozent Tochter des Mukoviszidose e.V., koordiniert und unterstützt die Erstellung der Leitlinien im CF-Bereich. Dabei legen die Kolleginnen besonderen Wert auf laienverständliche Versionen: Die Infografik auf den Folgeseiten ist ein Ergebnis dieser Bestrebungen. Sie können Sie gerne aus diesem Heft heraustrennen (Heftklammern zurückbiegen) und aufhängen, z.B. an der Kühlschranktür :-). !

Zum „Fahrplan für das erste Jahr“ ➙

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