MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Hohe Kosten für Zuzahlungen Ein weiterer Aspekt der Diagnose

Die Eltern von Leif machen sich Ge danken, wie der demnächst volljährige Sohn die Ausgaben für Medikamente bestreiten soll. Sie fragen sich, welche Erfahrungen andere Betroffenen ge macht haben. Wir haben viele Erfahrungen gesammelt und sind bis dato vom gesamten Netz werk sehr begeistert. Wir machen uns eher Sorgen, dass unser Sohn im Sep tember 18 Jahre alt wird und wir an die unzähligen Rezeptgebühren denken. Wir als Eltern fühlen uns verpflichtet, diese Gebühren ein Leben lang zu über nehmen, da unser Kind ja nichts dafür kann, dass er Mukoviszidose hat.

Die Therapie geht auf Dauer ins Geld.

Er macht nächstes Jahr erst Abitur. Und wo die berufliche Zukunft hingeht, ist noch offen. Sprich: Er hätte ja eigentlich auch kein Geld, um für jeden einzelnen Pack fünf Euro zu zahlen.

Michaela mit Christian und Leif Rebstock

Emotionale Ausnahmesituation Ein Kind kämpft sich ins Leben

Unsere Leserin Konstanze versucht, ihre Empfindungen nach der Geburt ihres Sohnes und die Folgen der Mukoviszi dose zu beschreiben. Das fällt ihr auch nach Jahren nicht leicht. Ich bekomme meine Gefühle leider nicht so in Worte gefasst, als dass ich sie vernünftig weiterleiten kann. Wenn ich darüber nachdenke, prasseln zu viele Informationen auf mich ein, dass ich nicht weiß, wie ich das klar auf Papier bringen soll. Tut mir sehr leid.

Ich bin Mutter eines mittlerweile er wachsenen 27-jährigen jungen Mannes, bei welchem damals schon im Mutter leib ein Darmverschluss festgestellt wurde. Vier Wochen nach der Geburt kam die Diagnose Mukoviszidose dazu. Das kam für mich nicht überraschend, weil meine Nichte auch Mukoviszidose hatte. Da mein Sohn nach der Geburt auf Leben und Tod auf Intensivstation lag, kommt dieses Leiden von damals wieder hoch und ich fühle mich nicht in der Lage, klare Worte zu finden.

Ich bin aufgrund unserer familiären Vorgeschichte sehr dankbar, dass mein Sohn immer noch bei uns ist.

Konstanze

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