MUKOinfo 3/25 - Dialog zwischen den Generationen

Über Pläne, Sorgen und Sport als Therapie Ein Gespräch zwischen Markus (53 Jahre, CF) und Nico (17 Jahre, CF)

Nico: Auf jeden Fall! Ich glaube, ich wäre nie so motiviert und sportlich geworden, wenn ich CF nicht hätte. Der Sport ist so eine Art Therapie für mich – ich bin total engagiert, spiele z. B. im Fußballteam in der Schule. Wahrscheinlich hätte ich das ohne die Krankheit nicht so durch gezogen. Ich glaube, ich wäre ein ganz anderer Mensch geworden. Und wie blickst Du heute auf Deine Krankheit, mit all den Jahren Erfahrung, die Du mir voraus bist? Markus: Heute? Ich würde sagen, ich sehe CF als Teil meines Lebens. Nicht als Feind, aber auch nicht als Freund – eher wie ein Mitreisender, der halt immer dabei ist. Ich bin sehr dankbar, dass ich heute fast Vollzeit arbeiten kann und noch Energie für Sport und Hobbys habe. Mir ist be wusst, dass ich im „Bonustrack“ meines Lebens bin – und genau das versuche ich bewusst zu genießen. Natürlich ist es manchmal frustrierend, wenn ich mich mit gesunden Gleichalt rigen vergleiche, aber ich habe gelernt, Verantwortung für meine Gesundheit zu übernehmen. Ich glaube, CF hat mich in vieler Hinsicht geprägt: Ich bin empa thischer geworden, achtsamer. Und seit die Modulator-Medikamente 2020 raus gekommen sind, hat sich meine Lebens qualität nochmal deutlich verbessert. Heute überwiegt das Licht die Schatten.

40. Geburtstag – da habe ich zu meiner Familie gesagt, dass ich gar keinen Plan für die Zeit danach hatte, weil ich nie damit gerechnet hatte, so alt zu werden. Und wie geht’s Dir heute mit den moder nen Behandlungsmethoden? Nico: Ich muss sagen, ich denke gar nicht so oft über die Krankheit nach, weil es mir durch die CFTR-Modulatoren-Medika mente echt gut geht. Ich bin aber eher auch ein entspannter Typ und habe mir noch nie riesige Sorgen gemacht, dass die Wirkung des Medikaments nachlas sen könnte. Ich vertraue einfach darauf, dass es wirkt. Wie war es denn während Deiner Kindheit, also körperlich bezo gen – und was die Medikamente anging? Markus: Inhalieren war für mich früher total läs tig – witzigerweise bin ich heute ganz nervös, wenn ich’s mal vergesse. Die al ten Enzyme – „Pankreon“ – waren nicht so gut wie die heutigen „Kreon“, und ich hatte oft Durchfall, war ziemlich dünn und schnell schlapp. Sportlich war ich nicht gerade der Favorit: In der Schule wurde ich bei Mannschaftsspielen meis tens ganz am Schluss gewählt – das hat nicht gerade mein Selbstbewusstsein gestärkt. Erst nach der Schulzeit habe ich einen Sport gefunden, der mir wirk lich Spaß gemacht hat und mir ein neues Lebensgefühl gegeben hat. Das hätte ich wirklich gern früher entdeckt. Sag mal, gibt’s bei Dir eigentlich etwas, wo Du denkst: Das wäre ohne CF gar nicht so in Deinem Leben passiert?

Markus: Schön, dass Du Dir für unser Gespräch Zeit genommen hast, Nico. Ich wollte Dich direkt mal fragen: Was nervt Dich als Jugendlicher eigentlich am meisten an der Mukoviszidose? Nico: Puh, da gibt es schon einiges. Was mich persönlich nervt, ist, dass ich CF quasi immer und überall mitnehmen muss. Ich muss ständig darauf achten, meine Medikamente dabei zu haben – das ist echt anstrengend. Und wenn ich jeman dem Mukoviszidose erklären will, wird es oft falsch verstanden. Noch schlim mer finde ich, dass man manchmal anders behandelt wird, obwohl das gar nicht nötig wäre. Du hattest wahrschein lich andere Sorgen in meinem Alter, Markus. Hast Du manchmal gedacht, dass Du mit Deiner CF nicht alt wirst? Markus: Ja, ehrlich gesagt schon. Als Kind wuss te ich, dass CF eine ernste Krankheit ist, aber weil bei mir eher die Verdauung betroffen war und nicht so sehr die Lunge, wirkte das alles lange irgendwie abstrakt. Später, durch Infekte und vor allem durch ein Gespräch mit meiner Mutter über die verkürzte Lebenserwar tung, wurde mir das Ganze dann richtig bewusst. Ich erinnere mich an meinen

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