MUKOinfo 3/25 - Dialog zwischen den Generationen

Austausch der Generationen Selbsthilfeaktive unterhalten sich

Tanja Dorner leitet zusammen mit Anne Hilf-Bau die Regionalgruppe Mittelrhein. Sie trafen sich mit der Gründerin der Gruppe, Hanne Buder-Leitgen, und sprachen über die Rolle der Selbsthilfe früher und heute. Als erstes treffe ich mich mit Anne Hilf Bau und Hanne Buder-Leitgen. Wir wol len über den Wandel in der Selbsthilfe sprechen, so wie wir ihn in unserer Re gionalgruppe Mittelrhein in den letzten Jahren erlebt haben. Hanne, 82 Jahre alt, ist als erste im Zoom-Meeting. Dann folgen etwas ab gehetzt Anne und ich, wir sind gerade von der Arbeit zurück. Schön, dass wir uns sehen – der letzte Stammtisch der Gruppe war im letzten November, das ist schon wieder sechs Monate her. Blick zurück in die Selbsthilfearbeit in den 2000ern „Wir haben damals versucht, uns einmal im Monat zu treffen“, erzählt Hanne. Sie hat die Gruppe im Jahr 2007 gegründet, als ihr betroffener Enkelsohn sieben Jahre alt war. In der Region Koblenz gab es keine aktive Selbsthilfegruppe, also kümmerte Hanne sich selbst darum. „Mein Fokus lag damals darauf, Spen den zu sammeln und Mukoviszidose bekannter zu machen. Die Gruppe war sehr lange sehr klein, es kamen noch eine Mutter und auch zwei Betroffene zu den Treffen.“ In alten Unterlagen – kopierten Zeitungs- artikeln und gesammelten Fotos – sehen wir Hanne mit Freunden auf Märkten ste hen. Der Stand ist bestückt mit großen Postern, Flyern und Luftballons. Das hat sich bis heute kaum geändert – auch

Anne Hilf-Bau, Hanne Buder-Leitgen und Tanja Dorner beim Weihnachtsmarkt 2017

wir haben bei diversen Veranstaltun gen schon einen Stand gehabt, beim Kinderfest, beim Weihnachtsmarkt, im Kindergarten, in Schulen. Damals wie heute eine gute Idee, um mit Menschen ins Gespräch zu kommen und auf uns aufmerksam zu machen. Und Spenden zu sammeln. Und heute? Anne und ich überlegen. Als wir 2017 als junge Mütter die Gruppe von Hanne über- nahmen, fing sie gerade an zu wachsen. Uns beiden war es wichtig, die Eltern miteinander zu vernetzen. Die Stammti sche wurden immer besser besucht, die WhatsApp-Gruppe entstand, in der wir uns bis heute schnell austauschen und Rat holen können. Mittlerweile haben wir eine Internetseite, einen Facebook- und einen Instagram-Account. Und unser Ambulanzteam macht bei Eltern mit neu diagnostizierten Kindern immer auf uns

aufmerksam und gibt unseren Flyer wei ter, das ist wohl die wichtigste Stelle, um neue Familien auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam zu machen. Am Morgen des heutigen Tages postet eine Mutter in unsere WhatsApp-Gruppe: „Ich möchte gerne meine Freude mit Euch teilen – das Ergebnis des Schweiß tests meines Sohnes ist nach Einnahme von Kaftrio auf 10 mmol/l gesunken – bei der Diagnose lag der Wert bei 85! Ich musste ein paar Freudentränen vergießen.“ Und wir freuen uns alle mit, wir kennen den Jungen und wissen, dass er auch schon eine ziemlich schlechte Zeit hinter sich hat. Das macht uns allen Mut. Auch Einschulungen, Sprünge ins Wasser, die erste Klassenfahrt, Theater auftritte und sportliche Erfolge feiern wir gemeinsam. Aber auch bei akuten Verschlechterungen und neuen Heraus forderungen stehen wir einander bei.

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