MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Thermoskanne als Kühltruhe Mit Mukoviszidose auf Sri Lanka

Als Julius 19 Jahre alt war, hatte er Lust auf Abenteuer. Gemeinsam mit ein paar Freunden reiste er nach Sri Lanka – und gewann dort neben wertvollen Erfah rungen auch eine neue Perspektive auf seine Mukoviszidose. Mut zur Improvisation Meinen Medikamenten wäre es in Sri Lanka eigentlich zu warm gewesen, aber als ich 2019 19 Jahre alt wurde, wollte ich trotzdem mit drei Freunden einen Monat dort backpacken und ließ mich nicht aufhalten. Bei Flugbuchung: 65 Prozent FEV 1 , 1,65 m, 52 kg mit viel Essen und Krafttraining und trotz (oder gerade wegen?) fraglicher Gesundheit Lust, etwas zu erleben. Leider halten Mini-Kühltruhen aus China ihre Verspre chen nicht ein. Also werde ich kreativ und bestelle auf Amazon eine bessere Thermoskanne. Amateurhaft nehme ich die Innenmaße und ein koreanischer Freelancer erstellt nach meiner Skizze eine Zeichnung. Ein Online-3D-Druck Service druckt diese für mich und per

Post erhalte ich mein verschließbares Gefäß, welches perfekt in meine Ther moskanne passt. Besserer Gesundheitszustand durch Studienteilnahme Parallel dazu ein Plottwist, vier Wochen vor Beginn der Reise: Ich bekomme per Studie CFTR-Modulatoren, nehme plötz lich in vier Wochen fünf Kilogramm zu, habe Appetit, kein Sekret mehr. Das sollte die Reise deutlich angenehmer machen, ich wäre aber auch so losge zogen. Ich kann nun meine bunten Modulatoren aus dem Blister nehmen und in Plastik tüten mit Reis wickeln; diese kommen dann in das Gefäß, welches ich dann in meiner Thermoskanne mit Eiswürfeln und Wasser (überall wo es Reisende gibt, gibt es Wasser und Eiswürfel) verstaue. Pulmozyme-Ampullen können ohne Schutz ins Eiswasser. Auch im Gepäck: Ein 500 ml Wasserkocher zur Reinigung Reinigung des eFlow und Tüten hochka

lorischer Shakes. Meine Freunde sind so hilfsbereit und tragen einen Teil davon.

Durch die Reise eine neue Perspektive bekommen Ich sehe auf den Straßen mehrere Men schen ohne Bein(e), blind oder mager. Körperliche Defizite anderer Menschen zu erfahren, hat mir eine neue Perspek tive eröffnet: Westeuropäische Gesund heit ist keine Erwartungshaltung, son dern eine historische Sondersituation. Außerdem: Nationalpark, Tempel, Roller fahren, betrunken in ein Handgemenge geraten (die Anderen waren schuld), Kontozugang verlieren und zurückbe kommen. Meine Thermoskannen-Strategie habe ich weiterentwickelt durch u.a. fünf Wo chen auf dem Balkan (Kosovo, Albanien, Montenegro) und in Indonesien (Java, Bali, Lombok). Testen oder Fragen? Schreibt mir!

Julius

Julius genießt die Abkühlung im Meer.

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