MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Der mündige Patient Schwerpunkt-Thema der MUKOinfo 4/2026

Für viele Menschen mit Mukoviszidose ist Selbstbestimmung und Eigenverantwor tung ein wichtiger Baustein des eigenen Umgangs mit der Krankheit, auch in Bezug auf die Therapie. Während das für die einen auch gelebter Alltag ist, ist es für andere aber eine große Herausforderung. Wie erleben Sie das? Welche Voraussetzungen (Wissen, Selbstvertrauen, Unterstützung) brauchen Sie, um aktiv an Therapieent scheidungen mitzuwirken? Was assoziieren Sie mit dem Begriff des „mündigen Pa- tienten“? Fühlen Sie sich in Arztgesprächen als gleichberechtigter Partner („Shared Decision Making“)? Wann gelingt das gut – und wann nicht? Wie gehen Sie damit um, wenn medizinische Empfehlungen nicht zu Ihrem Alltag, Ihren Zielen oder Werten passen? Nutzen Sie die Online-Plattform MUKOme, um sich auf Arzttermine vorzu bereiten oder wichtige Fragen zu stellen? Wo wünschen Sie sich mehr Unterstützung, Schulung oder Angebote für Ihre Selbstbestimmung? Wir freuen uns auf Ihre Beiträge und Leserbriefe. Gemeinsam zeigen wir, wie vielfältig „Mündigkeit“ im Alltag mit Mukoviszidose gelebt wird.

MUKOblog Gerne möchten wir Ihre vielen persönlichen Geschichten auch auf unserem Blog veröffentlichen (blog.muko.info). Wenn Sie dies nicht möchten, so teilen Sie es uns bitte mit, wenn Sie uns Ihren Artikel schicken.

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info

Redaktionsschluss für die MUKOinfo 4/2026 ist der 25. September 2026.

Wenn Modulatoren nicht helfen Schwerpunkt-Thema der MUKOinfo 1/2027

In dieser Ausgabe stehen die Menschen mit Mukoviszidose im Mittelpunkt, die auf grund ihrer Mutationen keine CFTR-Modulatoren nehmen können. Dies sind derzeit etwa zwölf Prozent von uns, also über 800 (Quelle: Deutsches Mukoviszidose- Register 2024 des Mukoviszidose e.V.). Vor Kaftrio (2019) lag die durchschnittliche Lebenserwartung bei 53 Jahren, durch die neuen Therapien nun bei 68 Jahren. Daher setzt sich der Mukoviszidose e.V. besonders dafür ein, die Betroffenen ohne Modu latoren zu unterstützen. Er fördert z.B. gezielt Studien, um Therapien außerhalb der CFTR-Modulatoren zu erforschen. Darüber möchten wir berichten. Wie motivieren Sie sich, trotzdem weiter Therapie zu machen? Welche herkömmli che Therapie hilft Ihnen besonders? Was macht Ihnen die größte Hoffnung für die Zukunft? Phagen, Gentherapie oder entzündungshemmende Medikamente? Und welche Erwartungen haben Sie an den Verein? Wir freuen uns über Ihre Leserbriefe!

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info

Redaktionsschluss für die MUKOinfo 1/2027 ist der 15. Januar 2027.

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