MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Diese Reformen verändern die Versorgung Was beschlossen wurde – und was noch kommt

Das Gesundheitssystem befindet sich im Wandel. Bis zur parlamentarischen Sommerpause 2026 wurden mehrere Reformen beschlossen oder auf den Weg gebracht, weitere Gesetzesvorhaben sind angekündigt. Viele davon betreffen Menschen mit Mukoviszidose nicht unmittelbar, verändern jedoch die Rahmenbedingungen der spezialisierten Versorgung.

Beitragsstabilisierungsgesetz: Finanzierung im Fokus

die Behandlung künftig stärker koordi nieren und Patienten gezielter durch das Gesundheitssystem lotsen. Ein Gesetz entwurf wird im weiteren Verlauf der Le gislaturperiode erwartet. Für Menschen mit Mukoviszidose wird entscheidend sein, dass der direkte Zugang zu spezi alisierten CF-Ambulanzen auch künftig gewährleistet bleibt. Mit dem angekündigten Registergesetz sollen medizinische Register rechtlich und organisatorisch gestärkt werden. Gerade bei Seltenen Erkrankungen liefern krankheitsspezifische Register wichtige Erkenntnisse über den lang fristigen Nutzen neuer Therapien und unterstützen die Weiterentwicklung der Versorgung. Das Deutsche Mukoviszido se-Register ist hierfür ein wichtiges Bei spiel: Es ermöglicht belastbare Aussa gen zur Versorgung und zu langfristigen Therapieergebnissen und bildet damit eine wichtige Grundlage für Forschung und Qualitätsentwicklung. Auch künftig bleiben qualitätsgesicherte krankheitsspezifische Register unver zichtbar – selbst wenn Gesundheits daten über den Europäischen Gesund heitsdatenraum (EHDS) künftig breiter für Forschungszwecke genutzt werden können. Digitalisierung: Ausbau geht weiter Die Digitalisierung des Gesundheits wesens wird weiter vorangetrieben. Registergesetz: Daten für bessere Versorgung

Mit dem Beitragsstabilisierungsgesetz reagiert die Bundesregierung auf die angespannte Finanzlage der gesetzlich- en Krankenversicherung. Ziel ist es, die Ausgaben zu begrenzen und die Finan zierung der Krankenkassen langfristig zu stabilisieren. Gleichzeitig erhöht das Ge setz den Druck, Versorgungsstrukturen wirtschaftlicher zu gestalten. Für Men schen mit Seltenen Erkrankungen wird entscheidend sein, dass notwendige spezialisierte Versorgungsangebote auch künftig verlässlich finanziert werden. Mit der Krankenhausreform wird die sta tionäre Versorgung in den kommenden Jahren grundlegend umgestaltet. Hoch spezialisierte Leistungen sollen stärker an erfahrenen Standorten gebündelt werden, gleichzeitig sollen Doppelstruk turen abgebaut werden. Für die Mukovis zidose-Versorgung kann dies Chancen durch die Bündelung von Expertise bieten, gleichzeitig aber auch Herausfor derungen für bestehende Versorgungs strukturen mit sich bringen. Entschei dend wird sein, dass Spezialisierung und gute Erreichbarkeit der CF-Ambulanzen miteinander vereinbar bleiben. Krankenhausreform: Spezialisierung nimmt zu

Der Begriff Reform kommt aus dem Lateinischen und bedeutet – im Gegensatz zur Revolution – eine planvolle Umgestaltung bestehender Verhältnisse.

Im Mittelpunkt stehen der Ausbau der elektronischen Patientenakte (ePA), die Verbesserung der digitalen Kommunika tion zwischen den Leistungserbringern und die schrittweise Umsetzung des EHDS. Ziel ist eine stärker vernetzte Versorgung sowie eine bessere Nutzung medizinischer Daten für Versorgung und Forschung. Ob Finanzierung, Krankenhausreform, Digitalisierung oder Register – die gesundheitspolitischen Weichen für die kommenden Jahre werden derzeit gestellt. Für Menschen mit Mukoviszi dose wird entscheidend sein, dass die notwendigen Reformen den Zugang zu einer qualitätsgesicherten, spezialisier ten Versorgung langfristig sichern. Der Mukoviszidose e.V. wird die anstehen den Reformen weiterhin aufmerksam begleiten.

Primärversorgung: Nächster Reformschritt

Als nächstes großes Reformvorhaben plant die Bundesregierung ein Primär versorgungssystem. Hausärzte sollen

Katharina Heuing Mukoviszidose Institut

20 Gesundheitspolitik