MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

40 Jahre Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg

Was mit engagierten Eltern begann, die die Situation ihrer Kinder verbessern wollten, ist heute ein starker Landesverband mit rund 1.000 Mitgliedern. Wir gratulieren unserem LV Baden-Württemberg zu seinem 40-jährigen Bestehen. Die Feierlichkeiten dazu fanden im Juni statt. (Bild links); Die Bigband Vater- stetten spielt ein Benefizkonzert für Mukoviszidose (Bild rechts)

Aus der Redaktion 25. September 2026: In Zorneding bei München spielt die Bigband Vaterstetten ein Benefizkonzert für Mukoviszidose. Am Schlagzeug: Silas Kruip, der Sohn des Redaktionsleiters. Seien Sie gerne dabei! https://tinyurl.com/mukokonzert 05./06. September 2026: In Leipzig treffen sich Vereinsmit glieder zum dritten MUKOmiteinander für inspirierende Ge spräche, persönlichen Erfahrungsaustausch, aber auch Sport, Spiel und Kreativität. Wir berichten im nächsten Heft! 28. Juni 2026: Der 19. Mukoviszidose Spendenlauf in Hannover wird wegen großer Hitze kurzfristig in eine Muko-Spendenlauf- Woche vor der eigenen Haustür oder im Urlaub umgewandelt. Eine stolze Spendensumme von über 13.000 Euro kommt zu- sammen (Seite 19) – danke an alle Teilnehmende und Spender! 27. Juni 2026: In Sindelfingen feiert unser Landesverband Baden-Württemberg sein 40-jähriges Jubiläum mit vielen Gäs- ten. Dr. Stephan Illing spricht über Modulatorentherapie, un sere Bundesvorsitzende Alexandra Kramarz leitet mit einem Grußwort ein. Die Redaktion ist durch Stephan Kruip vertreten. 15. Juni 2026: In Bangladesch wird ein CFTR-Modulator als Ge nerikum vorgestellt. Was das für die weltweite CF-Community bedeutet, beleuchten wir auf Seite 34. 05. Juni 2026: Die Redaktion trifft sich online für den Schwer punkt dieser Ausgabe: „Reisen mit Mukoviszidose“. Damit Sie gut vorbereitet die Welt entdecken können, haben wir ab Seite 6 Tipps, Ratgeber und Erfahrungsberichte gesammelt. 04. Juni 2026: Der ehemalige stellvertretende Vorsitzende Gerd Eißing bittet zur Benefizgala mit Prominenten in Schles wig-Holstein und beeindruckende 30.000 Euro Spenden wer den gesammelt (Seite 18).

03. Juni 2026: In Lissabon beginnt die Internationale CF- Tagung mit der feierlichen Auszeichnung von zwei deutschen Teilnehmern: Der European Cystic Fibrosis Society Award 2026 geht an Prof. Dr. Lutz Nährlich, und der Patient Advocacy Award von CF Europe wird an unseren ehemaligen Bundes vorsitzenden Stephan Kruip verliehen. Beide Auszeichnungen würdigen das langjährige Engagement der Preisträger, in der Interessenvertretung ebenso wie in Forschung und Versor gung (mehr hierzu auf den Seiten 16 und 42). Über Neuigkei ten aus der Forschung in Lissabon lesen Sie ab Seite 22. An dieser Stelle möchten wie Sie, liebe Mitglieder, darauf hinweisen, dass wir ab kommendem Jahr die Mitgliederbei träge anpassen werden. Wie wir Ihnen in der vergangenen Ausgabe 2/2026 berichtet haben, hat die Mitgliederversamm lung eine Erhöhung des Mitgliedsbeitrags auf 96 Euro jährlich ab dem 1. Januar 2027 beschlossen. Die Ermäßigungsregeln bleiben bestehen und werden an den Vollbeitrag angepasst. Nach zehn Jahren unveränderter Beiträge ist die Anpassung aufgrund gestiegener Kosten leider notwendig, um die finan zielle Handlungsfähigkeit des Vereins und seine vielfältigen Angebote langfristig zu sichern. Wir werden Ihnen in Ausgabe 4/2026 ausführlicher über unsere Beweggründe berichten. Die Redaktion dankt allen Autorinnen und Autoren, Interview- partnern und Unterstützenden für ihre Bereitschaft und Zeit. Nur mit Ihnen können wir dieses interessante Heft erstellen!

Für die Redaktion

Ingo Sparenberg Redaktionsleitung MUKOinfo

Marc Taistra Redaktionsleitung MUKOinfo

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Editorial