MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Medizinische Daten interaktiv erfahren Register eröffnet neue Wege

Wo die Registergrafiken auf www.muko.info zum Einsatz kommen Auf der Homepage des Vereins werden die interaktiven Auszüge gezielt in den verschiedenen Themenbereichen ein gesetzt. Sie finden beispielsweise im Bereich „Über die Erkrankung“ Grafiken zur Entwicklung der Lungenfunktion, zur Gewichtsentwicklung und zur Lebenser wartung und Informationen rund um die Modulatoren im Abschnitt „Therapie“.

Ein Ziel des Deutschen Mukoviszidose- Registers ist es, Daten für Betroffene und Behandler erlebbar zu machen. Mit dem digitalen Berichtsband geht der Mukoviszidose e.V. neue Wege. Das Deutsche Mukoviszidose-Register geht mit der digitalen Veröffentlichung der Registerdaten einen innovativen Schritt in der Bereitstellung medizini scher Gesundheitsdaten. Erstmals wird der wissenschaftliche Berichtsband nicht mehr ausschließlich im klassi schen PDF-Format auf der Homepage veröffentlicht. Die Daten stehen ab sofort auch interaktiv im Registertool MUKOweb für die Behandler, im Patien tenportal MUKOme für die Betroffenen sowie in Auszügen auf der Website des Mukoviszidose e.V. bereit. Das Register eröffnet damit neue Wege, um Entwick

lungen aus drei Jahrzehnten der Muko viszidose-Versorgung anschaulich und praxisnah erlebbar zu machen. Medizinische Trends und steigende Lebenserwartung Die interaktiven Grafiken verdeutlichen eine anhaltend positive Entwicklung des Gesundheitszustands von Menschen mit Mukoviszidose über die vergan genen Jahrzehnte. Die Registerdaten zeigen eine deutliche Stabilisierung der Lungenfunktion und des Gewichts, einen Rückgang chronischer Atemwegs infektionen sowie eine verringerte Rate an Begleiterkrankungen. Die Lebenser wartung ist in den vergangenen Jahren kontinuierlich angestiegen und der An teil der Erwachsenen mit Mukoviszidose liegt aktuell bei 62 Prozent.

Link zum Berichtsband: www.muko.info/ berichtsband

Manuel Burkhart Mukoviszidose Institut Tel.: +49 (0)228 98780-46 E-Mail: MBurkhart@muko.info

Interaktiver Verlauf des FEV1 %

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