MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Hoffnung auf Umwegen Warum CF-ler für Modulatoren um die halbe Welt reisen

Die Einführung von Trikafta ® bezie hungsweise Kaftrio ® hat das Leben vieler Menschen mit Mukoviszidose grundlegend verändert. Doch weltweit profitieren längst nicht alle Betroffenen von dieser Entwicklung. Ein Bericht der New York Times zeigt eindrücklich, welche Wege manche Familien auf sich nehmen, um Zugang zu der Therapie zu erhalten. Seit der Zulassung der hochwirksamen CFTR-Modulatoren hat sich die Behand lung der Mukoviszidose grundlegend gewandelt. Für viele Patientinnen und Patienten bedeutet die Therapie mit Elex- acaftor, Tezacaftor und Ivacaftor (ETI) eine deutlich bessere Lungenfunktion, weniger Krankheitssymptome und eine erheblich verbesserte Lebensqualität. Während die Medikamente in Deutsch land und vielen anderen europäischen Ländern regulär verfügbar sind, stellt sich die Situation in zahlreichen Län dern anders dar. Dort verhindern hohe Preise, fehlende Erstattungssysteme oder regulatorische Hürden den Zugang zur Therapie. Das Pharmaunternehmen Beximco stellt seit Juni 2026 in Bangladesch ein Generi kum namens „Triko“ her. Möglich ist dies aufgrund besonderer Regelungen des in ternationalen Patentrechts, die weniger entwickelten Ländern unter bestimmten Bedingungen die Produktion patentge schützter Medikamente erlauben. Es kostet 5.500 Euro pro Jahr für Kinder, für Erwachsene das Doppelte. Das ist für manche noch unerschwinglich, für ande Eine Therapie verändert Leben – aber nicht für alle

re dagegen verändert es das Leben. Die Nachfrage ist groß. Nach Angaben des Herstellers haben bereits Menschen aus zahlreichen Ländern Kontakt aufgenom men, um Informationen über den Bezug des Medikaments zu erhalten. Reisen nach Bangladesch für eine Monatsration Weil ein legaler Versand des Medikaments in viele Länder schwierig oder unmöglich ist, reisen Betroffene teilweise selbst nach Bangladesch, um dort eine persön liche Ration für ein Quartal abzuholen, die sie als persönlichen Bedarf im Flug zeug mitnehmen. Einige von ihnen hatten

zuvor über Jahre versucht, Zugang zu einer Modulatorentherapie zu erhalten.

Eine Familie aus Südafrika schildert, wie sich der Gesundheitszustand ihres Kindes über Jahre verschlechterte, wäh rend die Kosten für das in ihrem Land verfügbare Originalpräparat weit au ßerhalb der finanziellen Möglichkeiten lagen: „Man trauert um jemanden, der noch lebt, man muss zusehen, wie es ihm immer schlechter geht – das macht einen so unendlich machtlos“, sagt Wilna Lottering, eine südafrikanische Mutter, deren Sohn Josua an Mukoviszi dose leidet. Nach dem Beginn der Be

Am 15. Juni wurden die ersten Packungen von Triko an CF-Patienten in Bangladesch übergeben. (Foto: Gayle Pledger, VertexSaveUs)

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