MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

handlung mit dem Generikum berichten die Eltern auch aus anderen Ländern von einer raschen Verbesserung des Gesundheitszustands. Bei aller Freude bleibt die Situation für die Familien aber sehr belastend, denn sie müssen erhebliche finanzielle Mittel für Reisen aufbringen, rechtliche Unsicherheiten in Kauf nehmen und oft über lange Zeit improvisierte Lösungen suchen. Zugang zu Innovationen bleibt eine globale Herausforderung Weltweit liegen häufig unüberwind bare wirtschaftliche, rechtliche und politische Hürden zwischen dem

medizinischem Fortschritt und dem tatsächlichem Zugang. Für betroffene Familien bedeutet dieser Zugang aber alles, und ein Ausschluss erzeugt tiefe Verzweiflung. Auch wenn Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland heu te vergleichsweise gut versorgt sind, dürfen wir die Situation in anderen Ländern nicht aus dem Blick verlieren. Als weltweite CF-Community sind wir aufeinander angewiesen und profitieren auch selbst von internationalem Aus tausch, Forschung und gemeinsamen Fortschritten. Gerade in einer Zeit, in der nationalistische und politische Extreme weltweit an Einfluss gewinnen, sollten

wir uns als CF-Community umso ent schiedener für internationale Solidarität und einen gerechten Zugang zu medizi nischen Innovationen einsetzen. Quelle: Artikel in der New York Times vom 22.06.2026: „Crossing the Globe for a Transformative Drug That Was Out of Reach“

Weitere Informationen: www.cfbuyersclub.org und www.righttobreathe.net/

Für die Redaktion Stephan Kruip

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