MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Mein Leben mit CF

Ein FEV 1 von 97 Prozent und trotzdem mit 27 Jahren im Ruhestand

Krankheitsakzeptanz ist ein Thema, das alle Menschen mit Mukoviszidose beschäftigt, unabhängig davon, wie der Verlauf der Erkrankung ist. Aber wie soll man etwas akzeptieren, was man selbst nicht nachvollziehen kann? Krankheitsverläufe sind so individuell wie die Betroffenen selbst. Unsere Autorin Line dachte viele Jahre lang, dass es ihr gar nicht so schlecht gehen kann, wenn sie so eine gute Lungenfunktion hat, bis sie verstanden hat, dass eine gute Lungenfunktion kein Freifahrtschein für ein Leben ohne Einschränkungen ist.

Sobald ich erwähne, dass ich einen FEV 1 von 97 Prozent habe, denken viele, dass ich kaum Einschränkungen haben kann. Und ich bin ganz ehrlich, das habe ich die letzten Jahre auch gedacht. Aber was steckt eigentlich wirklich hinter einer guten Lungenfunktion? Am Ende des Tages sind es einfach nur ein paar Werte, welche das Ausmaß der Erkran kung irgendwie verbildlichen sollen. Vor Kaftrio ist mein FEV 1 Wert alle zwei bis drei Monate auf 60 bis 70 Prozent runtergefallen und immer nur gestie gen, wenn ich eine IV-Therapie gemacht habe. Mit Kaftrio und meinem Umzug in die bayerischen Alpen, wurde meine Lungenfunktion immer besser und ist seitdem so stabil wie niemals zuvor. Und trotz all dem bin ich jetzt mit 27 Jahren im Ruhestand. Was soll ich sa gen? Ja, ich habe eine Lungenfunktion von fast 100 Prozent und bin trotzdem arbeitsunfähig. Das war und ist nicht nur für mich schwer zu begreifen, son dern auch für Außenstehende. Ich habe es immer wieder erlebt, dass mir mein Gesundheitszustand wegen dieses einen Wertes abgesprochen wird, besonders unter Mukoviszidose- Patienten. Ich kann es niemandem ver- übeln, denn ich habe mir diesen schließ lich die letzten Jahre ebenfalls abge sprochen. Es hat mehrere medizinische

Notfälle, Infektionen, regelmäßiges Lungenbluten und zusätzliche Diagno sen wie Endometriose, Adenomyose, Lipödem und eine Handvoll psychischer Diagnosen gebraucht, bis ich verstan den habe, dass mein Gesundheitszu stand viel komplexer ist, als ein einziger

Wert. Ich habe ebenfalls gemerkt, dass ich anscheinend noch nicht so eine Krankheitsakzeptanz hatte, wie es ich vielleicht dachte. Denn wenn das so gewesen wäre, hätte ich mir viel früher zugestanden, dass es mir trotz guter Lungenfunktion schlecht gehen darf.

„Ja, anfangen zu akzeptieren, wie mein Gesundheitszustand wirklich ist, war schwer, aber es hat mir die Möglichkeiten gege ben, einen Weg für mich zu finden, damit umzugehen.“

Die Berge geben Line unglaublich viel Kraft.

39 Mein Leben mit CF