MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Im Verlauf des Gespräches hat die Ärztin mir gegenüber gesagt, dass ich ja schon einen etwas schwereren Verlauf habe. Und irgendwie hatte das bis zu diesem Zeitpunkt noch nie jemand so klar ausgesprochen. Es klang für mich im ersten Moment auch völlig absurd. Ich habe meinen Gesundheits zustand vor allem unter der Betrachtung meiner Lungen funktion nie als schlecht wahrgenommen. Das war ein Realitätscheck, der mir zum ersten Mal gezeigt hat, wie es mir eigentlich wirklich geht. Und auch wenn es schrecklich wehgetan hat, mir bewusst zu werden, wo

Jetzt nach über einem Jahr kann ich sa gen: „Ja, anfangen zu akzeptieren, wie mein Gesundheitszustand wirklich ist, war schwer, aber es hat mir die Möglich keiten gegeben, einen Weg für mich zu finden, damit umzugehen.“ Mein Leben, meine Mukoviszidose Ich habe nicht nur gelernt, meinen Ge sundheitszustand zu akzeptieren, son dern auch wie individuell das Leben mit Mukoviszidose sein kann. Ich habe mich oft mit anderen CF-Betroffenen vergli chen und mich gefragt, warum manche sogar trotz schlechterer Lungenfunktion mehr schaffen als ich. Dieser Gedanke hat mich irgendwann verrückt gemacht, weil ich nur noch an mir gezweifelt habe und gedacht habe, dass ich einfach nur faul und „unfähig“ bin. Denn jeder Krankheitsverlauf ist nun mal individuell und wird von so vielen Faktoren beeinflusst, wie zum Beispiel

ich stehe und das erste Mal darüber nachzudenken, ob ich vielleicht doch nicht mehr zurück zur Arbeit kehren wer de, war das etwas, was ich gebraucht habe.

Am nördlichsten Punkt Europas – ein Traum den sich Line und ihr Ehemann erfüllt haben

Der Moment, der alles für mich verändert hat

Es gab auf meiner letzten Reha einen sehr entscheidenden Moment für mich. Ich war zu dem Zeitpunkt schon über ein Jahr nicht mehr arbeiten, hatte einen Infekt nach dem nächsten und konnte Vieles im Alltag nicht mehr selbststän dig bewältigen. Ich hatte das Aufnahme gespräch mit der Ärztin und wurde mit den Worten begrüßt „Oh gut, dass Sie hier so sitzen. Ich habe nach Sichtung Ihrer Unterlagen gedacht, dass es Ihnen deutlich schlechter geht.“ Das war das erste Mal, dass jemand nur anhand meiner Arztbriefe meinen Gesundheits zustand so beurteilt hat.

„Für mich ist Krankheitsakzeptanz vor allem bei sich selbst zu bleiben.“

Es ist wichtig, sich selber Glücksmomente zu schaffen. Dazu zählt auch ein leckeres Frühstück in der Sonne zwi schen den IV-Therapien.

40 Mein Leben mit CF