MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Engagement für Europäisches CF-Patientenregister gewürdigt Prof. Dr. Lutz Nährlich erhält den ECFS-Award

Europa im Sinne der Weltgesundheitsor ganisation umfasst 53 Länder, die sich im Hinblick auf die Gesundheitssyste me, aber auch den Zugang zu Behand lung und Therapie der Mukoviszidose unterscheiden. Vor diesem Hintergrund freut es mich sehr, dass es uns gelungen ist, über 57.000 Menschen mit Muko viszidose und Behandlungsteams aus 47 Ländern in das Europäische Patien tenregister einzubinden. Das Patienten register hat dabei Kontakte zu Ländern aufgebaut, die nicht im Fokus standen und zur Vernetzung innerhalb der euro päischen Mukoviszidose-Gemeinschaft z.B. im Rahmen des Twinning Projects der ECFS beigetragen. Warum sind hochwertige und vollstän dige Registerdaten so wichtig für die Versorgung von Menschen mit CF? Hochwertige und vollständige Register daten geben uns die Möglichkeit, die Erkrankung und deren Langzeitverlauf besser zu verstehen, Diagnostik und Therapie zu optimieren und neue Her ausforderungen wie z.B. die Zunahme älterer Menschen mit Mukoviszidose zu erkennen und Unterschiede in Europa bzgl. der Diagnostik, Therapie und dem Langzeitverlauf darzustellen und in die gesundheitspolitischen Diskussionen z.B. im Rahmen der Erstattung der CFTR- Modulatorentherapie einzubringen. Welche Rolle spielen Registerdaten heute bei der Bewertung der CFTR- Modulatortherapie? Klinische Studien sind wichtige Vor aussetzungen für die Zulassung eines Medikamentes, aber auf ausgewählte Patientengruppen und einen kurz bis mittelfristigen Zeitraum begrenzt. Zur

Beurteilung des Langzeitverlaufs insbe sondere im Hinblick auf einen breiteren Einsatz der CFTR-Modulatoren nach der Zulassung, aber auch zur Erarbeitung neuer Fragestellungen sind Register daten von großer Bedeutung. Die Euro päische Zulassungsbehörde greift zur Beurteilung der Langzeitsicherheit und -wirksamkeit auch auf Registerdaten zurück. Der Erfolg der Register wäre ohne die Mitarbeit vieler Behandler sowie die Bereitschaft von Menschen mit Muko viszidose und ihren Familien zur Daten teilnahme nicht möglich. Was möchten Sie diesen Menschen sagen? Ich möchte mich ganz herzlich für das große Vertrauen in das Register bedan ken! Registerarbeit ist eine gemein schaftliche Leistung und ein gemeinsa mer Erfolg. Das Vertrauen der Menschen mit Mukoviszidose in das Register, das Engagement der Behandler in Behand lung und Datendokumentation und die Bereitstellung einer Registerinfrastruk tur sind essentiell für diesen Erfolg. Eine aktive Nutzung der Daten in der Ambulanz, in der Forschung, in der Ge sundheitspolitik, aber auch für die in dividuelle Behandlung und Beurteilung (MUKOme) ist unser gemeinsames Ziel. Bleiben Sie dem Register gewogen.

Lutz Nährlich erhält den European Cystic Fibrosis Society Award. (Foto: Maria Moura)

Im Rahmen der ECFS-Tagung in Lissa- bon wurde Lutz Nährlich mit dem European Cystic Fibrosis Society Award ausgezeichnet. Im Interview spricht er über die Bedeutung hochwertiger Registerdaten, die Zusammenarbeit der europäischen CF-Gemeinschaft und die Rolle des Patientenregisters für die Zukunft der Versorgung. Herzlichen Glückwunsch zum European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Award! Was bedeutet Ihnen diese renommierte Auszeichnung? Ich habe mich sehr über die Wertschät zung meines langjährigen Engagement gefreut. Die Auszeichnung verstehe ich auch als Ansporn, die gemeinsame Ar beit fortzusetzen. In der Begründung für den Preis wird insbesondere Ihr Engagement für das Europäische Patientenregister hervor gehoben. Worauf sind Sie dabei beson ders stolz?

Das Interview führten Miriam Schlangen und Stephan Kruip.

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