MUKOinfo 4/24: Familienplanung mit Mukoviszidose

MUKOme – Patientenportal des Deutschen Mukoviszidose-Registers

MUKOme ermöglicht ab Anfang Oktober 2024 auch für Kinder, Jugendliche und Sorgeberechtigte die Einsichtnahme der im Mukoviszidose-Register gespeicherten individuellen Gesundheitsdaten.

Über das Online-Portal MUKOme können Menschen mit Mukoviszidose und/oder ihre Sorgeberechtigten, ihre im Register gespeicherten individuellen Gesund heitsdaten direkt einsehen. Dies ermög licht einen ganz individuellen Überblick über den eigenen Gesundheitszustand.

MUKOme ist eine Weboberfläche, die direkt mit dem Deutschen Mukoviszi- dose-Register verknüpft ist. Im Deut schen Mukoviszidose-Register werden medizinische Daten von mehr als 7.000 Menschen mit Mukoviszidose durch 87 CF-Einrichtungen erfasst.

MUKOme bietet Patienten und Sorge berechtigten einen Einblick in die im Register dokumentierten persönlichen Gesundheitsdaten. Hierzu gehören beispielsweise:

Teilnahmevoraussetzungen (Stand: 09/2024) » Ihre Ambulanz beteiligt sich am Deutschen Mukoviszidose-Register und dokumentiert Daten in das Re gister www.muko.info/leben-mit-cf/ adressen/cf-einrichtungen » Es liegt bereits eine Einwilligungs erklärung für die Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register unterschrieben in Ihrer Ambulanz vor. Sollten Sie unsicher sein, ob Sie bereits eine Einwilligung abgegeben haben, sprechen Sie Ihren behan delnden Arzt an.

Anmeldung » Einwilligungserklärung downloaden, unterschreiben, E-Mail-Adresse und Mobilfunknummer eintragen und beim nächsten Ambulanztermin in Ihre Sprechstunden mitbringen. Die Einwilligung finden Sie hier:

E-Mail-Adresse und einen Bestäti gungscode per SMS auf Ihr Handy.

» Persönliches Passwort vergeben und die Daten aus dem Mukoviszi- dose-Register einsehen. Alle Informationen rund um MUKOme finden Sie online unter: www.muko.info/mukome

www.muko.info/ mukome-ic

Manuel Burkhart Mukoviszidose Institut Tel.: +49 (0) 228 98780-0 E-Mail: info@muko.info

» Ihr behandelnder Arzt lädt Sie an schließend direkt aus dem Muko viszidose-Register zu MUKOme ein, Sie erhalten einen Bestätigungslink auf Ihre im Register gespeicherte

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