MUKOinfo 4/24: Familienplanung mit Mukoviszidose

Bild links: Die Teilnehmenden der diesjährigen CF-Erwachsenentagung in Hannover. Bild rechts: Wilhelm Bremer (Mitte) im Kreis des Vorstands der AG Selbsthilfe im Jahr 2017.

Aus der Redaktion

24. Dezember 2024: Bundesvorstand und Redaktion wünschen allen Mitgliedern ein frohes Weihnachtsfest und ein glückliches Neues Jahr mit möglichst viel Gesundheit! 2. Dezember 2024: In einer Feierstunde überreicht die Osna brücker Oberbürgermeisterin das Bundesverdienstkreuz an Wilhelm Bremer. Lieber Wilhelm, der Bundesvorstand und die Redaktion von MUKOinfo gratulieren Dir zur verdienten Aus zeichnung! 21. – 23. November 2024: Die Deutsche Mukoviszidose- Behandlertagung lockt hunderte Ärzte, Therapeuten und For schende nach Würzburg zum Austausch über alle Aspekte der Diagnose und Therapie. Einige Eindrücke finden Sie auf den Seiten 28 – 29. 25. – 27. Oktober 2024: Bundesvorsitzender Stephan Kruip besucht mit vielen anderen Menschen mit Mukoviszidose die CF-Erwachsenentagung in Hannover und genießt tolle Vorträge, gute Stimmung und interessanten Austausch. 15. Oktober 2025: MUKO on Air, der Podcast des Mukoviszi- dose e.V. startet mit einem Interview mit Prof. Dr. Mirjam Stahl. Ab jetzt jeden Monat neu, siehe Seite 41 – hören Sie mal rein! Oktober 2024: Das Patientenportal MUKOme des Patienten registers ermöglicht jetzt auch für Kinder, Jugendliche und Sorgeberechtigte die Einsichtnahme der im Mukoviszidose- Register gespeicherten individuellen Gesundheitsdaten. Haben Sie schon einen Zugang? Auf Seite 22 zeigen wir, wie man ihn bekommt.

2. Oktober 2024: In der Nachsorgeklinik Tannheim beginnen die Bauarbeiten für eine erfreuliche Erweiterung der Klinik, mit der viele zusätzliche Nachsorgeplätze geschaffen werden (siehe Bericht Seite 19). 18. September 2024: Redaktionsmitglied Ilka Schmitzer testet im Gebirge ein Hilfsmittel, das Schmerzen beim Einatmen von eiskalter Luft vermeiden soll. Ihren Life-Hack zu „LungPlus ® “ lesen Sie auf Seite 34. Haben Sie auch CF-Life-Hacks? Dann schicken Sie diese gerne an redaktion@muko.info 1. September 2024: Das neue Veranstaltungsformat MUKO- miteinander startet erfolgreich in Bad Honnef. Wir berichten darüber ab Seite 20. 30. August 2024: Die Redaktionskonferenz tagt in Präsenz in Bonn. Auf den Seiten 6 – 15 lesen Sie spannende Beiträge und lesenswerte Berichte zur Familienplanung für Menschen mit Mukoviszidose, unserem Schwerpunkt-Thema. Vielen Dank an alle Autoren, die zu diesem Heft beigetragen haben!

Für die Redaktion

Marc Taistra Redaktionsleitung MUKOinfo

Stephan Kruip Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. Redaktionsleitung MUKOinfo

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Editorial