MUKOinfo 4/24: Familienplanung mit Mukoviszidose

Zu wenige Daten über Schwangerschaften bei CF Erfahrungsschatz steigt an, aber langsam

Daten sind die Grundlage, um wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen. Zu Schwangerschaften gibt es wenige Daten, besonders bei CF. Das sollte sich schnellstmöglich ändern.

Erste Erkenntnisse zu Schwangerschaf ten unter Modulatortherapie Die ersten Zwischenergebnisse zeigen, dass unter der Modulatortherapie deut lich mehr Schwangerschaften auftreten als vor der Zulassung von Kaftrio (ETI). Wegen der Besserung des Gesundheits zustandes unter der ETI-Therapie ent scheiden sich die meisten Frauen mit CF für eine weitere Einnahme des Medika mentes während der Schwangerschaft, auch wenn sie darüber aufgeklärt wur den, dass ETI nicht für die Anwendung während der Schwangerschaft zuge- lassen ist. Für Rückfragen stehen Frau Dr. Smaczny und Frau Dr. Nährig gerne zur Verfü gung. Dr. med Christina Smaczny CF-Zentrum Frankfurt E-Mail: smaczny@em.uni-frankfurt.de

Mukoviszidose-Datenerhebung – jetzt auch zum Schwangerschaftsverlauf

Im Deutschen Mukoviszidose-Register werden medizinische Daten von Men schen mit CF erhoben, um die CF-Versor gung mittels evidenzbasierter Erkennt nisse zu verbessern. Schwangerschaften waren bisher kaum ein Thema für Men schen mit CF und die Daten, die dazu erfasst werden, bilden nur ab, ob eine Schwangerschaft aufgetreten ist. Über den Verlauf der Schwangerschaft und die gesundheitlichen Daten der gebore nen Kinder werden keine Daten erhoben. Das mag sich langfristig ändern, aber bis dahin bleiben Erkenntnisse über Schwangerschaft und CF bei dem jeweili gen behandelnden Arzt und sind Einzel fallbeobachtungen, die nicht statistisch ausgewertet werden können. Umfrage bei Schwangerschaft Zwei CF-Ärztinnen (Dr. Smaczny aus Frankfurt und Dr. Nährig aus München) haben sich zusammen mit vielen ande ren Ambulanzärztinnen/-ärzten der Auf gabe angenommen, Daten über Schwan

gerschaften bei CF in Deutschland zu sammeln, um ihre Erfahrungen mit an deren CF-Ärzten zu teilen. Zunächst wird eine Registerauswertung durchgeführt, in der alle Schwangerschaften zwischen 2019 und 2023 berücksichtigt werden. Es sollen Aussagen gemacht werden zum Schwangerschaftsverlauf ohne sowie mit Modulatortherapie. Zusätzlich hat die Arbeitsgruppe einen Fragebogen entworfen, der über die CF-Ambulanzen den schwangeren CF-Patientinnen aus gehändigt werden konnte. Der Bogen umfasst Fragen zur Gesundheit der Mutter (z.B. wievielte Schwangerschaft, spontane Schwangerschaft oder mit reproduktionsmedizinischer Hilfe), zum Verlauf der Schwangerschaft und zur Ge sundheit des Kindes (z.B. Entbindungs modus, Geburtsgewicht, Komplikatio nen, augenärztliche Untersuchung). Der Rücklauf der Fragebögen war sehr gut, aktuell werden die Ergebnisse ausge wertet und sollen dann zusammen mit den Registerdaten publiziert werden.

Dr. med. Susanne Nährig CF-Zentrum München E-Mail: susanne.naehrig@ med.uni-muenchen.de

Dr. Uta Düesberg Mukoviszidose Institut E-Mail: UDueesberg@muko.info

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