MUKOinfo 4/25: Alleinerziehend

Neue Einwilligungserklärung für das Deutsche Mukoviszidose-Register 2025 So können Sie Ihre Ambulanz unterstützen

Warum gibt es eine neue Einwilligungs erklärung? In Deutschland und Europa gibt es neue Gesetze für die Nutzung von Gesund heitsdaten in der Forschung. Diese Gesetze sollen es einfacher und gleich zeitig noch sicherer machen, Krankhei ten besser zu erforschen. Damit das Deutsche Mukoviszidose-Register diese neuen Möglichkeiten für Sie und die For schung nutzen kann, müssen wir unsere Einwilligungserklärung anpassen. Ihre bisherige Einwilligung ist weiterhin gül tig, aber die neue Version stellt sicher, dass wir auch in Zukunft auf einer siche ren rechtlichen Grundlage für Sie mit den Daten aus dem Deutschen Mukovis zidose-Register forschen dürfen.

Neue Gesetze für die Nutzung von Gesundheitsdaten in Deutschland und Europa erfordern eine Aktualisierung der Einwilligungserklärung zur Teil- nahme am Deutschen Mukoviszidose- Register. Seit vielen Jahren unterstützen Sie durch Ihre Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register die Forschung und helfen dabei, die Behandlung für Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland stetig zu verbessern. Dafür möchten wir uns an dieser Stelle sehr herzlich bei Ihnen bedanken! Sie wurden bereits oder werden in Ihrer Ambulanz gebeten, eine neue Einwilli gungserklärung für die Teilnahme am Deutschen Mukoviszidose-Register zu unterschreiben. Wahrscheinlich fragen Sie sich: Warum ist das nötig?

» Was ist das? Stellen Sie sich vor, Ihre verschlüsselten medizinischen Daten aus dem Mukoviszidose-Register könnten, unter Wahrung der Anony mität, sicher mit anderen ebenfalls verschlüsselten Gesundheitsdaten verknüpft werden, um neue For schungsfragen rund um die Muko viszidose beantworten zu können. In Ihrer Patienteninformation wird dies als „Zusammenführung“ von Daten beschrieben. » Wozu ist das gut? Durch diese Ver knüpfung können Forscher ganz neue und wichtige Fragen beantworten, zum Beispiel: › Gibt es Zusammenhänge zwischen Mukoviszidose und anderen Erkran kungen, wie etwa Herz-Kreislauf- oder Krebs-Erkrankungen? › Wie wirken sich neue Medikamente über viele Jahre hinweg auf den ganzen Körper aus? › Gibt es Unterschiede in der Behand lung, die anhand von Daten sichtbar gemacht werden können? Ohne die Verknüpfung von Daten blei ben solche Fragen oft unbeantwortet, weil in einem einzelnen Register nicht alle Informationen vorhanden sind. Durch die Zusammenführung entsteht ein viel genaueres Bild, das uns hilft, die Versorgung für alle Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland weiter zu verbessern. Die neue Einwilligungs erklärung sichert ab, dass wir diese modernen Forschungsmethoden nutzen dürfen.

Die Zukunft der Forschung: Verknüpfung von Daten

Ein sehr wichtiger Punkt der neuen Mög lichkeiten ist die sogenannte „Datenver knüpfung“ (im Englischen auch „Data Linkage“ genannt).

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