MUKOinfo 4/25: Alleinerziehend

60 Jahre Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) (1965 – 2025)

Zum 60. Geburtstag des Mukoviszidose e.V. Interview mit Susi Pfeiffer-Auler

Selbsthilfe bedeutet für mich, sein Schick- sal aktiv mitzubestimmen. Wir wollten – so gut es uns möglich war – dazu beitra gen, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Eltern zu verbessern. In unserer regionalen Gruppe fand ich immer ein offenes Ohr für meine Sorgen und bin bis heute dankbar für die mutma chenden Gespräche. Später habe ich ver sucht, genau diese Hilfe weiterzugeben. Ein großer Erfolg war es, dass wir dank regionaler Spendengelder eine Diätas sistentin finanzieren konnten, die später von der Klinik übernommen wurde. Besonders beeindruckt hat mich zudem, dass der Verein Forschungsprojekte initiiert, die langfristig zum besseren Verständnis und zur Therapie der Muko- viszidose beitragen. Ein weiteres High light war die Einrichtung des Haus Schutzengel! Was hat sich dank des Vereins in Deinem Alltag als CF-Mutter spürbar verbessert, und was bleibt für Dich noch eine Her ausforderung? Durch den Verein habe ich viele engagier te Menschen kennengelernt – Betroffene, Therapeuten, Ärzte – und dadurch immer einen Ansprechpartner gefunden, wenn es akute Sorgen oder Probleme gab. Auf welche Erfolge oder Meilensteine des Vereins bist Du besonders stolz? Gibt es ein spezielles Projekt oder Ange bot, das Dir besonders am Herzen liegt? Besonders wichtig finde ich, dass der Verein gezielt auch sozial benachteiligte Menschen mit Mukoviszidose unter

Susi Pfeiffer-Auler erhielt 2024 die Adolf-Windorfer-Medaille aus der Hand des Vorsitzenden Stephan Kruip.

Susi Pfeiffer-Auler blickt auf ein jahrzehntelanges Engagement in der Mukoviszidose Arbeit zurück. 2024 bekam die Saarbrückerin die Adolf-Windorfer-Medaille des Mukoviszidose e.V. für ihre langjährigen Verdienste für Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörigen verliehen. Seit 2008 ist sie Trägerin des Bundesverdienst kreuzes am Bande. Im Interview erläutert sie unter anderem, was ihr Selbsthilfe bedeutet und wie wichtig für sie auch in Zukunft persönliche Begegnungen sind.

MUKOinfo: Liebe Susi, schon die Grün dungsmitglieder des Vereins bewegte 1965 die Hoffnung auf eine wirksame Therapie bzw. Heilung. Wo stehen wir Deiner Meinung nach in Bezug auf die sen Traum heute? Susi Pfeiffer-Auler: Natürlich stehen wir heute an einem unvergleichlich besseren Punkt! Die Diagnose Mukoviszidose galt 1965 als unabwendbares Todesurteil für betroffene Kinder. Für die Eltern gab es kaum Hoffnung, ihr Kind aufwachsen zu sehen. Allzu oft verstarben die Kinder – oft sogar ohne eine richtige Diagnose erhalten zu haben, zumeist an Lungen entzündungen.

Heute haben wir eine frühe Diagnostik, eine frühzeitig einsetzende, effektive Therapie und die Chance auf eine fast nor male Lebenserwartung. Eine Heilung gibt es zwar noch nicht, aber für einen Großteil der Betroffenen ist eine gute Lebensqua lität möglich. Unser Traum heute ist es, dass wirklich allen Betroffenen geholfen werden kann. Und dieser Traum ist realis tischer als jener aus dem Jahr 1965! Was bedeutet für Dich Selbsthilfe? Gab es einen Moment, in dem der Verein Dir besonders geholfen hat? Welche Entwicklung oder welches Projekt des Vereins hat Dich persönlich am meisten beeindruckt?

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