MUKOinfo 4/25: Alleinerziehend

Wenn Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien zusammentreffen, verbinden sie ähnliche Sorgen, Hoffnungen und Erfahrungen – auch über Landesgrenzen hinweg. Das Twinning-Projekt unseres Europäischen Dachverbandes CF Europe fördert solche Begegnungen (engl. twin = Zwilling). Seit diesem Sommer baut der deutsche Mukoviszidose e.V. im Rahmen des Projekts eine Partnerschaft mit einer engagierten Gruppe von Eltern in Georgien auf. Ziel ist es, den dort noch jungen Zusammenschluss zu stärken, Erfahrungen auszutauschen und ganz konkret Hilfe zu leisten. Gemeinsam für bessere Perspektiven Neue Partnerschaft mit Georgien

Die Situation in Georgien: jung, engagiert – aber mit großen Hürden

Ist es für CF-Kinder sicher, Haustiere zu halten? Stephan Kruip und Alexandra Kramarz (beide leben mit Mukoviszidose und sind Vorstandsmitglieder des Mukoviszidose e.V.) teilten hier ihre persönlichen Erfahrungen, die in Georgien dankbar auf genommen wurden. Auch ganz praktische Hilfen werden angeschoben: So wird derzeit geprüft, wie dringend benötigte Inhalationsgeräte für Familien in Georgien verfügbar gemacht werden können. Zudem wird das deutsche Physiotherapie-Handbuch mithilfe einer KI-gestützten Übersetzung ins Georgische übertragen und für die Familien aufbereitet. Weitere Informationsmate rialien sollen folgen. Langfristig geht es darum, eine starke, selbstbewusste Patientenorganisation in Georgien aufzubau en, die als Ansprechpartnerin für Politik und Gesundheits- system wirkt. Ein Projekt, das verbindet – und Unterstützung braucht Die Begegnungen zeigen: Trotz aller Unterschiede verbindet Familien in Deutschland und Georgien dasselbe – die tägliche Herausforderung, mit Mukoviszidose zu leben. Der Austausch schafft Hoffnung, stärkt Gemeinschaft und gibt den Eltern in Georgien das Gefühl, nicht allein zu sein. Damit dieses Projekt wachsen kann, braucht es auch Unterstützung: Für technische Geräte, für gemeinsame Veranstaltungen und für den Aufbau der georgischen Selbsthilfe. Insbesondere suchen wir Patien ten oder Elternteile, die in Deutschland leben und Georgisch sprechen. Jeder Beitrag und jedes Zeichen von Solidarität hilft, den Kindern in Georgien bessere Perspektiven zu eröffnen. Denn Mukoviszidose kennt keine Grenzen – unsere Solidarität sollte es auch nicht.

In Georgien sind derzeit rund 80 Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose bekannt, nur wenige Erwachsene. Das Durch schnittsalter liegt bei 8,5 Jahren – deutlich niedriger als in Deutschland (24,8 Jahre). Viele Kinder werden erst spät diag nostiziert, moderne Therapien sind nur eingeschränkt verfüg bar. Während hierzulande Inhalationsgeräte und Medikamente zum Alltag gehören, müssen Familien in Georgien diese häufig auf eigene Kosten im Ausland beschaffen. Erstattet werden lediglich Kreon und Pulmozyme; CFTR-Modulatortherapie steht garnicht zur Verfügung. Die Elternorganisation, gegründet 2022, kämpft für mehr An erkennung und bessere Versorgung. Ihre Mitglieder berichten von langen Wegen zu spezialisierten Ambulanzen, unzurei chender physiotherapeutischer Unterstützung und erheblichen finanziellen Belastungen. Viele Familien überlegen sogar, das Land zu verlassen, um ihren Kindern Zugang zu moderner Therapie zu ermöglichen. Erste Schritte der Zusammenarbeit Bei den bisherigen Online-Treffen standen Alltagsthemen im Mittelpunkt: Wie lässt sich der Therapieplan in den Alltag integrieren? Welche Rolle spielen Sport und Ernährung? Und:

Für die Redaktion: Stephan Kruip Kontakt für Hilfe-Angebote: E-Mail: SKruip@muko.info

Land zwischen Russland, Türkei, Aserbeidschan, Armenien und schwarzem Meer: In Georgien leben ca. 3.7 Mio. Einwohner - mit 57.000 km2 ist es etwas kleiner als Bayern mit 13,2 Mio Einwohnern. Karte: freeworldmaps.net

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