MUKOinfo-Ausgabe 2/25: Mentale Gesundheit bei CF

Engagiert im G-BA Pilzliche Verdauungsenzyme trotz Einsatz nicht mehr erstattungsfähig

Pilzliche Verdauungsenzyme sind für einige Menschen mit Mukoviszidose eine wichtige Alternative zu aus dem Pankreas gewonnenen Enzymen, doch der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat jetzt klargestellt, dass sie nicht durch die Krankenkassen erstattungsfähig sind. Als Patienten vertretung haben wir uns über ein Jahr lang intensiv für den Erhalt dieser Option eingesetzt – leider ohne Erfolg. Denn wir haben uns in der Patienten vertretung zwar gegen das Vorhaben des G-BA ausgesprochen, doch ohne Stimmrecht konnten wir den Beschluss nicht verhindern. Dennoch haben wir unsere Bedenken eingebracht und wer den auch weiterhin für die Bedürfnisse der Betroffenen eintreten. G-BA stellt klar: pilzliche Enzyme kein Therapiestandard – keine Erstattung Mit seinem Beschluss von Februar 2025 stellt der Gemeinsame Bundesauschuss (G-BA) fest, dass zukünftig nur aus dem Pankreas gewonnene Enzyme erstat tungsfähig sind. Grundlage für diesen Beschluss ist das Argument, dass es keine geeigneten klinischen Studien gebe, die belegen würden, dass pilzli che Enzyme bei Mukoviszidose wirken 1 . Menschen mit Mukoviszidose haben häufig eine eingeschränkte Funktion ihrer Bauchspeicheldrüse. Sie sind deshalb auf Verdauungsenzyme ange wiesen, um Nährstoffe aus der Nahrung aufzunehmen. Während standardmäßig aus Schweinepankreas gewonnene En zyme genutzt werden, stellen pilzliche Warum sind pilzliche Verdauungs- enzyme wichtig?

Enzyme eine Alternative dar, wenn die Wirksamkeit der herkömmlichen Präpa rate alleine nicht ausreicht, wenn eine Sondenernährung nötig ist oder wenn z. B. aus religiösen Gründen die Einnah me von Enzymen aus Schweinen nicht in Frage kommt. Der G-BA Beschluss führt de facto zu einem Ausschluss von der Erstattung und nimmt vielen Menschen mit Mukoviszidose die Wahlmöglichkeit. Unsere Rolle in der Diskussion Über ein Jahr lang haben wir uns in der Patientenvertretung in den Beratungen eingebracht, Argumente zusammen- getragen und immer wieder darauf hingewiesen, dass pilzliche Verdau ungsenzyme eine wichtige Ergänzung für bestimmte Patientengruppen dar stellen. Auch CF-Ärzte und -Behandler haben sich eingesetzt, Stellungnahmen verfasst, an einer Anhörung teilgenom men und die Bedenken vorgebracht. In der Plenumssitzung des G-BA vom 20. Februar 2025 (s. Mediathek des G-BA, ab Minute 38:32, TOP 8.1.11 2 ) wurden diese Bedenken noch einmal zusammenfassend dargestellt, sie konnten den Beschluss aber nicht ver hindern. Aus dem Mukoviszidose e.V. werden seit 20 Jahren immer wieder Patientenvertre ter für Mukoviszidose-Themen im G-BA benannt. Vom Neugeborenen-Screening über Kaftrio zu Kochsalzlösung und den pilzlichen Verdauungsenzymen geben wir Patientenvertreter den Menschen mit Mukoviszidose im G-BA eine Stim me. Eine der großen Herausforderungen Patientenvertretung: Ohne Stimm recht – aber nicht ohne Stimme

der Patientenvertretung im G-BA ist, dass wir zwar mitdiskutieren, aber nicht mitentscheiden dürfen. Das bedeutet, dass unsere Argumente zwar gehört werden, aber nicht in den Abstimmun gen berücksichtigt werden müssen. So wie auch in diesem Fall. Wie geht es weiter? Auch wenn der Beschluss enttäuschend ist, geben wir unser Engagement für die Bedürfnisse der Mukoviszidose-Com munity nicht auf. Wir werden weiter hin darauf hinwirken, dass wichtige Therapieoptionen für alle Betroffenen zugänglich bleiben. Wer bisher pilzliche Verdauungsenzyme genommen hat, sollte sich mit seinem Arzt beraten, welche Möglichkeiten der Behandlung nun bestehen.

Dr. rer. nat. Jutta Bend Mukoviszidose Institut Tel.: +49 (0)228 98780-47 E-Mail: JBend@muko.info

1 S. u.a. Beschluss und Tragende Gründe auf www.g-ba.de/beschluesse/7081 2 Plenum: www.g-ba.de/service/livestream-mediathek Ab 38:32 Plenum vom 20.2.2025, 16. Öffentliche Sitzung

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