MUKOinfo Nr. 4/23: Grenzen überwinden trotz Mukoviszidose

Das neue Patientenportal MUKOme hat die Pilotphase verlassen

MUKOme ermöglicht die Einsichtnahme der im Mukoviszidose-Register gespei cherten individuellen Gesundheitsdaten für alle Menschen mit Mukoviszidose ab 18 Jahren. MUKOme bietet Ihnen einen Einblick in Ihre im Register dokumentierten persön lichen Gesundheitsdaten. Hierzu gehö ren beispielweise die letzten Lungen funktionsmessungen, das Gewicht und die Medikation. MUKOme bietet Ihnen die Möglichkeit selbstständig Therapie- erfolge (Outcome) in das Deutsche Mukoviszidose-Register zu dokumen- tieren. Hierzu gehören z.B. Fragebögen zur Lebensqualität. Ab Ende Oktober 2023 können alle Men schen mit Mukoviszidose ab 18 Jahren einen Zugriff auf das Patientenportal über Ihren behandelnden Arzt beantra gen. Welche Voraussetzungen gibt es für die Teilnahme an MUKOme? » Ihre Ambulanz beteiligt sich am Deutschen Mukoviszidose-Register und dokumentiert unterjährig Daten in das Register (ein kleiner Teil der Ambulanzen wird das erst ab Anfang 2024 umsetzen) » Von Ihnen liegt eine Einwilligung zur Teilnahme am Deutschen Mukoviszi dose-Register vor » Sie sind volljährig Was sind die nächsten Schritte? » Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt an und bitten Sie um eine Ein- ladung zu MUKOme » Bringen Sie zu Ihrem nächsten Ambu lanztermin bestmöglich bereits eine unterschriebene Einwilligungserklä rung für Ihre Teilnahme an MUKOme

mit. Die Einwilligungserklärung und die Patienteninformation finden Sie online unter www.muko.info/ MUKOme » Lassen Sie für die Anmeldung durch Ihren behandelnden Arzt Ihre E-Mail- adresse und Mobilfunknummer im Register dokumentieren, bzw. kont rollieren Sie gemeinsam, ob die hin terlegten Daten korrekt sind. Im Zuge der Registrierung für MUKOme erhal ten Sie eine SMS zur Verifikation Ihrer Daten auf die im Mukoviszidose-Re gister hinterlegte Mobilfunknummer. Wie verläuft die Erstanmeldung in MUKOme? » Nachdem Ihr behandelnder Arzt Sie eingeladen hat, erhalten Sie eine E-Mail mit einem Bestätigungslink, der Sie zur Anmeldeseite von MUKO me führt. » Hier müssen Sie den per SMS erhalte nen Bestätigungscode eingeben. » Sie können sich mit Ihrem Namen und Geburtsdatum in MUKOme anmelden. Wann können Eltern und Sorgeberech tigte Einblick in die Daten Ihrer Kinder nehmen? MUKOme wird 2024 auch für Eltern, Sorgeberechtigte und Jugendliche ab 16 Jahren geöffnet. Wir informieren Sie auf der Website, in der kommenden Ausgabe der MUKOinfo und auf unseren Social- Media-Kanälen über die Fortschritte. Welche Ziele verfolgt der Mukoviszi- dose e.V. mit MUKOme: » die im Register erhobenen Daten für Patienten zugänglich zu machen » die individuellen Herausforderungen der Erkrankung und Therapie für Menschen mit Mukoviszidose besser zu verstehen

Loginbereich von MUKOme

» Patient Empowerment zu fördern » die im Register enthaltenden medizi nischen Gesundheitsdaten der Pati enten um PRO’s zu ergänzen » erhobenen Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapie- entwicklung und Arzneimittelsicher heitsüberwachung bereitzustellen Alle Informationen rund um MUKOme finden Sie online unter www.muko.info/ MUKOme .

Manuel Burkhart Mukoviszidose Institut Tel.: +49 (0) 228 98780-0 E-Mail: info@muko.info

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