MUKOinfo Nr. 4/23: Grenzen überwinden trotz Mukoviszidose

Bild links: Stephan Kruip bei seinem Vortrag auf der Nationalen Konferenz für Seltene Erkrankungen Bild rechts: Prof. Dr. Dr. Burkhard Tümmler (rechts im Bild) wurde im Rahmen der diesjährigen DMT mit der Adolf-Windorfer-Medaille geehrt (Seite 24). (Foto: Clipmanufaktur)

Aus der Redaktion

Dezember 2023: Bundesvorstand und Redaktion wünschen Ihnen ein frohes Weihnachtsfest und ein glückliches neues Jahr! Danke, dass Sie Mitglied sind – wir werden gemeinsam weitermachen, denn Selbsthilfe hilft! 23. –25. November 2023: In Würzburg treffen sich Forscher, Ärzte und Therapeuten im Kongresszentrum zur Deutschen Mukoviszidose Tagung. Fotos von der gut besuchten Tagung drucken wir auf den Seiten 28 und 29. 31. Oktober 2023: Alle Erwachsenen mit Mukoviszidose können jetzt einen Zugriff auf das Patientenportal des Patientenregisters beantragen. Wie das geht, lesen Sie auf Seite 21. 28. September 2023: Auf der Nationalen Konferenz für Seltene Erkrankungen spricht unser Bundesvorsitzender Stephan Kruip direkt nach dem Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach darüber, was „ausreichende Versorgung“ für Menschen mit Seltenen Erkrankungen bedeutet, auch aus der Perspektive des Deutschen Ethikrats. Seinen Bericht „Selbsthilfe überwindet Grenzen“ lesen Sie auf Seite 30. 1. September 2023: Die Redaktionskonferenz tagt in Präsenz. Es gibt spannende Geschichten und nachdenkliche Einsichten zu Hürden und Grenzen und wie Menschen mit Mukoviszi dose sie überwinden. Vielen Dank an alle Autoren, die zu die sem Heft beigetragen haben!

Die Aktivitäten des Mukoviszidose e.V. erzeugen nach Er hebungen unseres Umweltmanagements ca. 175 Tonnen an jährlichen Treibhausgasemissionen. Wie wir diese Emissionen senken und bei Entscheidungen den Klimaschutz mitdenken, lesen Sie auf Seite 22.

Für die Redaktion

Marc Taistra Redaktionsleitung MUKOinfo

Stephan Kruip Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. Redaktionsleitung MUKOinfo

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Editorial