Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Sparen mit Spiegelmessungen Dr. Susanne Nährig von der Münchner Erwachsenen-Ambulanz hat die Blut spiegel der drei Modulatoren-Wirkstoffe überprüft und kommt bei erstaunlich vielen Patienten zum Ergebnis, dass die Dosierung reduziert werden kann, weil der Spiegel im Blut über dem Referenz bereich liegt. Ich schlucke jetzt z.B. nur noch eineinhalb Tabletten Kaftrio mor gens und eine Tablette Kalydeco abends, was meiner Krankenkasse ein Sechstel, also 38.000 Euro pro Jahr spart (bildlich

Hohe Preise – Gute Besserung Der 15-Minuten-Ethikrats-Vortrag zu hohen Arzneimittelpreisen von Stephan Kruip kann im Internet angesehen werden (QR-Code scannen, ganz unten unter „Video“, ab 1:55 h:min).

gesprochen: Sie muss mir „nur“ noch zehn PKW pro Jahr kaufen, statt zwölf ). Wer auf diese Art Verantwortung für Kosten übernehmen will und gleichzeitig sein Risiko für Nebenwirkungen durch Überdosierung senken möchte, kann den CF-Arzt bitten, sich wegen Spiegelmes sungen an Frau Dr. Nährig zu wenden, sie vermittelt gerne.

Stephan Kruip, 58 Jahre, CF

Auto gewechselt?! Lebensfreude bleibt!

Die Einnahme von Kaftrio stellte für mich die größte Therapieänderung seit 30 Jah ren da. Entsprechend lange habe ich da mit gezögert und beobachtet. Es ist eben ein grundsätzlich wirkendes Medikament. Vielleicht habe ich eben auch fast drei Jahre gewartet, da ich vermutete, dass es meine „Identität“ verändern könnte. Zum Glück haben sich weit weniger Veränderungen ergeben als ich dachte. Überlegungen zu einer frühen Rente, die ich mit Mitte 20 hatte, waren schon in den letzten Jahren ohne Kaftrio in den Hintergrund getreten. Zu oft habe ich mit nun 57 die Prognosen im Wortsinne überlebt. Was ich merke ist, dass sich mein Körpergefühl mit Kaftrio verändert hat. Es ist, als hätte ich ein Auto gegen ein

anderes getauscht oder ein Lasten fahrrad gegen ein E-Bike. Ich muss nun zum Beispiel erstmal herausfinden, wie sich ein Infekt bemerkbar macht. Die Enzymdosis hat sich jedenfalls dras tisch erhöht. Blutdruck moderat. Insulin brauche ich weniger. Meine Identität aber hat sich nicht geän dert – die Fragen des Alltags und des Lebens sind für mich gleichgeblieben. Ich habe nicht das Gefühl, etwas ver passt zu haben. Was ich tat, tat ich aus voller Überzeugung. Irrwege, rückbli ckend betrachtet, eingeschlossen. So ist nun mal das Leben. Marathonläufer bin ich nicht geworden. Fußballfan geblieben. Auch mein The rapiealltag hat sich nicht geändert. Ich mache alles so weiter, da ich die gewon

nenen Prozente „Lufu“ erhalten möchte. Ob ich perspektivisch die Dauerantibio tika-Therapie reduzieren werde, werde ich gründlich mit meiner Ärztin bespre chen und genau abwägen. Hektik und Ungeduld sind mir hier fremd. Ist Kaftrio ein Wundermittel? Mir als zurückhaltendem Norddeutschen sind solche hochemotionalen Worte fremd. Zumal schon die bisherigen Medikamen te und Fortschritte die durchschnittliche Lebenserwartung auf 57 erhöht haben. Dankbar bin ich, dass Kaftrio entwickelt wurde und auf den Markt gekommen ist. Die neue gewonnene Zeit und Kraft wer de ich nutzen, um mich weiter für Eltern und Erwachsene mit CF einzusetzen.

Thomas Malenke, 57 Jahre, CF

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