Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Mehr Zeit für Studium und Sport Gregor investiert in das, was ihm Spaß macht

Gregor Engelhardt kommt aus Baden- Württemberg. Als Kind benötigte er mehrmals im Jahr Antibiotika (u.a. we gen MRSA), 2019 wurde dann erstmals Pseudomonas aeruginosa nachgewiesen. Nach Eradikationsversuchen mit verschie- denen Antibiotika und einer IV-Therapie begann er schließlich mit Orkambi. An tibiotika braucht er seitdem nicht mehr. Diesen März habe ich dann mit Kaftrio/ Kalydeko begonnen. Bisher hatte ich schon sehr wenig Schleim (ich habe noch nie Sputum herausbekommen), aber seit ich Kaftrio nehme, finde ich beim Inhalieren (Kochsalz sieben Pro zent) kein bisschen Schleim mehr (LuFu konstant bei 100 Prozent). Mehr Zeit für wichtige Dinge Derzeit studiere ich Kirchenmusik an der HfK Rottenburg bzw. habe jetzt ein Jahr lang intern die C-Ausbildung ge macht. Neben den Tastenfächern habe ich natürlich auch Gesangsunterricht sowie sehr viel Chorsingen. Zwar hält sich mein Gesangstalent in Grenzen,

aber meine Krankheit schränkt mich nicht ein. Das Singen macht mit der Zeit immer mehr Spaß, ich kann es wärms tens weiterempfehlen! Die beruflichen Aussichten machen mir aktuell keine Sorgen (auch unter Organisten gibt es Fachkräftemangel). Die durch Kaftrio gewonnene Zeit (we niger Inhalieren, mehr Energie) kann ich ganz in mein Studium investieren, vor allem in mein Herzensprojekt Orgelim provisation. Ich habe mir vorgenommen, statt des Inhalierens mehr Sport zu machen. Doch die Umsetzung in die Praxis ist noch ausbaufähig. Hier in Rottenburg mache ich alles mit dem Fahrrad, auch wenn es auf dem Weg zum Wohnheim ca. 1km durchgehend bergauf geht, mit dem Einkauf auf dem Rücken – ich bin noch nie abgestiegen. Positiv in die Zukunft Ich weiß natürlich nicht, was mich die nächsten Jahre alles erwartet, wie sich

Gregors Herzensprojekt ist die Orgelimprovisation. Durch den geringeren Therapieaufwand, nimmt er sich dafür nun mehr Zeit.

mein Körper verändert, ob die Wirkung von Kaftrio konstant bleibt. Aber ich habe das Glück, dass sich mir solche Fragen noch wenig aufdrängen. Meine Krankheit macht sich momentan am meisten dadurch bemerkbar, dass ich Rezepte organisieren und Arzttermine wahrnehmen muss – hoffen wir, dass es so bleibt!

Gregor Engelhardt, 19 Jahre, CF

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