Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Einblick in die Registerdaten erhalten mit MUKOme – Patientenportal des Deutschen Mukoviszidose-Registers Im April 2023 ist die Pilotphase für MUKOme gestartet worden, dem neuen Patientenportal des Deutschen Muko viszidose-Registers. Ziel ist es, einen Ausschnitt der im Register dokumentier ten persönlichen Gesundheitsdaten zu künftig von jedem PC, Mobiltelefon oder Tablet einsehen zu können. Es werden beispielweise die letzten Lungenfunk tionsmessungen, das Gewicht und die Medikation visualisiert. So können die Registerdaten auch bei Arztbesuchen außerhalb der behandelnden Ambulanz eingesehen und geteilt werden. Aktuell nehmen ca. 30 erwachsene Pa tienten aus sechs Ambulanzen an der BETA-Phase teil. Im August und Septem ber werden die Erfahrungen dieser Be troffenen abgefragt und analysiert. Im November und Dezember soll allen Am bulanzen und erwachsenen Patienten die Möglichkeit gegeben werden, sich in MUKOme anzumelden. Sie werden im

Einfluss auf unseren Alltag und unseren Lebensweg. Doch es gibt noch viele Betroffen, die keine Modulatoren ein nehmen können. Eine Spaltung, eine Art Zwei-Klassen-Gesellschaft, entsteht. Wir müssen uns bewusst sein, dass der me dizinische Fortschritt nicht in gleichem Maße für alle zugänglich ist. Das sollte uns als Verein antreiben gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Mit diesem Vorwort möchte ich Sie ein laden, den diesjährigen Berichtsband des Mukoviszidose e.V. zu erkunden. Tauchen Sie ein in unsere Welt, in unsere Höhen und Tiefen, unsere Freuden und Sorgen. Lesen Sie über den medizini schen Fortschritt, der uns einerseits Hoffnung gibt, andererseits aber auch Unsicherheit schafft. Zusammen können wir Wege finden, um die Herausforde rungen zu meistern und eine bessere Zu kunft für alle Betroffenen zu gestalten.“ Alle Berichtsbände der vergangenen Jahre und die „Zahlen, Daten und Fakten“ finden Sie Online unter: www.muko.info/berichtsband

trollen, dass ich etwas gelassener bin, wenn es mal zwei Prozent weniger sind.

Etwas frustriert bin ich beim Anblick des Ernährungsstatus. Und während sich der Frust in meiner Kindheit und Jugend auf das Untergewicht bezogen, so ist es nun die andere Seite der Skala. Mit Freude, Stolz und Dankbarkeit be trachte ich die Keim-Kurve und den Rück gang der Infektionen. Es ist ein Zeichen für den medizinischen Fortschritt und die positiven Auswirkungen der Modu latoren. Doch inmitten dieser Freude liegt auch Trauer . Trauer über jene CF-ler, die diesen Fortschritt nicht mehr miterle ben können. Ihre Erinnerung und ihr Vermächtnis begleiten uns auf unserem Weg. Der Berichtsband selbst ist ein Schatz für uns alle. Er spiegelt den medizinischen Fortschritt wieder und gibt uns Einblick in die neuesten Entwicklungen. Ja, die Modulatoren haben einen enormen

BETA-Phase (Anmeldeverfahren, Fragebögen, Software)

Rekrutierungsphase (Pilotambulanzen + Pat. ≥18 Jahre)

2022

2023

2024

Realbetrieb

2023

Q1

Q2

Q3

Q4

Q1

Launch (Öffnung für alle Pat. ≥18 Jahre)

2023

Projektplanung Patientenportal MUKOme

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