Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Zusammenfassung Teilnahme MUKOme Aktuell läuft die Testphase von MUKOme und Ihre Ambulanz kann Sie noch nicht aktiv in das Patientenportal einladen. Nach der Testphase des Projekts werden bis Ende 2023 nur volljährige Patienten das Portal nutzen können. Für Eltern und Jugendliche wird es aller Voraus sicht nach ab Anfang 2024 möglich sein, die Registerdaten gemeinsam einzuse hen. Generell gilt: Grundvoraussetzung für die Teilnahme ist Ihre Beteiligung am Mukoviszidose-Register, d.h. es muss eine Einwilligung für das Register in Ihrer behandelnden Ambulanz vorliegen.

Zuge der Anmeldung von Ihren Ambulan zen um eine Einwilligungserklärung zur Teilnahme am Patientenportal gebeten. Sie ist die Grundlage dafür, dass Ihre Ambulanz Ihnen Zugangsdaten für das Portal zukommen lassen kann. Ab Anfang 2024 wollen wir das Patien tenportal auch für Kinder, Jugendliche und ihre Sorgeberechtigten öffnen. Wir informieren Sie über das Projekt fort laufend auf der Homepage, in der kom menden Ausgabe der MUKOinfo und in unseren Social-Media-Kanälen.

Das Patientenportal MUKOme wird voraussichtlich ab Anfang 2024 für alle Registrierten nutzbar sein.

Manuel Burkhart Mukoviszidose Institut Tel.: +49(0) 228 98780-0 E-Mail: info@muko.info

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25 Unser Verein

1 Naehrig S et al. Eur J Med Res 2011; 16(2): 63-6 2 Dwyer, T.J., et al., Eur Respir J, 2023. 62(1).