Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Wissenschaft meets Praxis Studierende widmen sich Mukoviszidose- Versorgung

Der Mukoviszidose e.V. kooperiert seit einigen Jahren mit der Fakultät Ge sundheitswesen (Wolfsburg) der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissen- schaften – Hochschule Braunschweig/Wolfenbüttel. In den Bachelor- und Masterstudiengängen Management im Gesundheitswesen und Integriertes Ver

sorgungsmanagement im Gesundheitswesen werden unter der Leitung von Prof. Dr. Daniela Eidt-Koch in Praxisprojekten oder Abschlussarbeiten Themen und Fragestellungen aus der Mukoviszidose-Versorgung bearbeitet. Von der Zusammenarbeit pro fitieren beide Seiten: Die Studierenden lernen das Gesundheitssystem mit seinen Stärken und Schwächen praxisnah anhand der komplexen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten kennen, die Mukoviszidose-Community wiederum profitiert von neuen Erkenntnissen, die Defizite in der Versorgung aufzeigen und Impulse zur Verbesserung der Versorgung liefern können. Auch in dieser Ausgabe der MUKOinfo stellen die Studierenden Ergebnisse aus ihren Arbeiten vor. Vielen Dank an alle, die sich im Rahmen der Kooperation für Interviews bereit erklärt oder an Befragungen teilgenommen haben!

Herausforderungen und Handlungsoptionen bei der Versorgung von erwachsenen Mukoviszidose‑ Patienten – eine qualitative Analyse

Theoretischer Hintergrund Die altersstrukturelle Veränderung in nerhalb der Patientenlandschaft der Mukoviszidose-Patienten von überwie gend Kindern hinzu mehr als 50 Prozent Erwachsenen sorgt für Herausforde rungen in der Versorgung. So werden die derzeitigen Versorgungsstrukturen des deutschen Gesundheitswesens den Bedürfnissen von erwachsenen Muko viszidose-Patienten nicht gerecht. Die vorhandene Literatur bietet dabei keine geeignete Grundlage für Lösungsan- sätze, da kaum Studien existieren, welche sich konkret mit den Herausfor derungen der Versorgung insbesondere erwachsener Mukoviszidose-Patienten auseinandersetzen.

Zielsetzung und Methodik Ziel der Arbeit war es, die aktuellen Herausforderungen in der Versorgung von erwachsenen Mukoviszidose-Pati enten zu identifizieren, Verbesserungs vorschläge zu erfragen und daraus Handlungsempfehlungen zu entwickeln. Dafür wurden im Rahmen einer quali tativen Erhebung im Zeitraum von Juli bis September 2022 neun semi-struktu rierte Interviews mit Patienten, Ärzten und Vertretern des Mukoviszidose e.V. geführt. Diese wurden anschließend transkribiert, codiert und ausgewertet. Ergebnisse Strukturelle Herausforderungen wie die unzureichende Finanzierung der Ver- sorgung erwachsener Mukoviszidose-

Patienten und der Fachkräftemangel wurden in den Interviews am häufigsten genannt. Zwischenmenschliche und persönliche Herausforderungen wie die nicht gleichberechtigte Arzt-Pati enten-Beziehung und der hohe Zeitauf wand der Behandlungen, werden von den Befragten ebenfalls oft erwähnt. Verbesserungsvorschläge beziehen sich zum größten Teil auf die Organisation und Finanzierung der Versorgung: „[…] aber ohne bessere Bezahlung und mehr Personal wird es keine substanzielle Verbesserung der Versorgung geben.“ Es wird eine enge Zusammenarbeit der Fachkräfte gewünscht: „[…] dass man dann aber untereinander miteinander redet, dass also Zentren sich selber als Bereicherung sehen, nicht als

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Gesundheitspolitik