Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Konkurrenz.“ Die digitale Versorgung verursacht Herausforderungen, wird aber auch als Chance gesehen, die Versorgung zu verbessern: „Ich denke darüber nach, dass man auch einen Besuch online macht, mit Laborwerten vom Hausarzt und dann die nächsten drei Monate wieder persönlich.“ Diskussion und Handlungsempfehlungen Unzureichende Finanzierung, Fach kräftemangel und die Umsetzung der Digitalisierung gehören nicht nur bei der Mukoviszidose-Versorgung zu den zentralen, noch zu lösenden Herausfor derungen, sondern lassen sich auf das gesamte deutsche Gesundheitssystem

übertragen. Es ist daher nur schwer möglich, sie kurzfristig zu beheben, da ihre Ursachen komplexer und häufig mit politischen Entscheidungen verbunden sind. Insbesondere seltene Erkran kungen finden hierbei nicht immer die benötigte Berücksichtigung. Mögliche Handlungsoptionen, um den Herausfor derungen entgegenzuwirken sind zum einen die Digitalisierung selbst (für die Bereiche Organisation, Wissen- und Informationsverbreitung) sowie die Um gestaltung der Versorgungslandschaft hin zu einer zentralisierten Versorgung. Fest steht, dass die Patientenstrukturen sich verändern und die zukünftige Ver sorgung daran angepasst werden muss.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Befragten für ihr Engagement und ihre Teilnahme an den Interviews. Darüber hinaus möchten wir einen außer- ordentlichen Dank an Frau Dr. Schlangen und Frau Heuing vom Mukoviszidose e.V. sowie an unsere Projektleiterin Frau Prof. Dr. Eidt-Koch für ihre Unterstützung und die Ermöglichung des Forschungsprojek tes aussprechen. Projektgruppe: Deborah C. Hahm, Ricarda M. Ohms, Paula Stachel, Paula Wenzel Studierende im Masterstudiengang „Integriertes Versorgungsmanagement“

Digitale Gesundheitsanwendungen zur Therapie- unterstützung bei der psychosozialen Versorgung seltener Erkrankungen

Theoretischer Hintergrund Seltene Erkrankungen, wie die Mukovis zidose, können sowohl für die Betroffe nen als auch für die Angehörigen hohe körperliche und psychische Belastun gen bedeuten. Daher ist eine auf die Bedürfnisse und Bedarfe abgestimmte psychosoziale Versorgung erforderlich. Gegenwärtig wird eine zeitnahe thera peutische Beratung und Unterstützung im Umgang mit psychischen Herausfor derungen durch Wartezeiten auf Thera pieplätze erschwert.

Um sich dieser Problematik und Ver sorgungslücke anzunehmen, wurde die perspektivische Nutzung von digitalen Gesundheitsanwendungen (Weban wendungen und Apps) zum Zweck der Verbesserung des Versorgungsangebots bei seltenen Erkrankungen in Betracht gezogen. Ziele und Methodik Zur Erfassung und Analyse der psycho sozialen Versorgungssituation und der Wünsche sowie Bedürfnisse im Hin blick auf eine Versorgung mit digitalen

Technologien wurde eine qualitative Erhebung auf Basis von Interviews mit Patienten bzw. Angehörigen von betroffenen Kindern und psychosozialen Fachkräften durchgeführt. Anschließend erfolgte eine inhaltsanalytische Aus wertung anhand einer theoriegeleiteten Kategorienbildung und die Ableitung von Handlungsempfehlungen. Ergebnisse Zentrale Ergebnisse sollen in den Berei chen der psychosozialen Belastungen bzw. Begleiterscheinungen, der Versor

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