Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Bild links: Patientenportal MUKOme Bild rechts: Am letzten Augustwochenende fand der 16. Muko-Spendenlauf in Hannover statt. Dabei kam in diesem Jahr eine beachtliche Spendensumme von 27.947 Euro zusammen. Foto: Helge Krückeberg

Aus der Redaktion

November 2023: Mit dem neuen Patientenportal MUKOme bietet der Mukoviszidose e.V. CF-Patienten Zugang zu ihren Gesundheitsdaten im Mukoviszidose-Patientenregister. Wie Sie über ihre Ambulanz auch einen Account erhalten, erfahren Sie auf den Seiten 22–25. September 2023: Der Mukolauf von Insa Krey in Hannover am 27. August ist wieder ein Erfolg. 237 Läufer sind am Start und drehen 5.409 Runden. Dank einer privaten Großspende gibt es das beste Spendenergebnis aller bisherigen Muko-Spenden läufe. Die Redaktionsmitglieder Ingo Sparenberg und Stephan Kruip drehen beim Leipziger Mukolauf am 17. September, Stephan auch beim Mukolauf in Wald am 23. September 2023, ihre Runden und sammeln Spenden für den Mukoviszidose e.V. Danke an alle Organisatoren, Helfer, Läufer und Spender, die solche Läufe jedes Jahr wieder möglich machen! September 2023: Vielleicht haben Sie es schon bemerkt – wir haben unseren Titel in MUKOinfo geändert – der Punkt ist weg, und MUKO wird jetzt groß geschrieben. Diese Schreib weise werden wir für alle unsere Angebote übernehmen. An dem blauen „MUKO“ im gleichen Farbton wie das Vereinslogo erkennen Sie in Zukunft die Projekte des Mukoviszidose e.V., egal ob Patientenregister MUKOweb, Patientenportal MUKOme oder die Ambulanz-Zertifizierung MUKOzert.

6. – 10. Juni 2023: CF-Selbsthilfevereine aus ganz Europa treffen sich in Wien, anschließend tagt die Europäische CF-Gesellschaft ECFS. Redaktionsmitglied Stephan Kruip ist einer der vielen deutschen Teilnehmenden, wir berichten auf den Seiten 21 (CF Europe) und 30–32 (ECFS). Juni 2023: In Bremen und Frankfurt werden CF-Ambulanzen umstrukturiert, was Patienten und Eltern Sorgen bereitet. In diversen Zoom-Konferenzen beschäftigen sich Aktive des Mukoviszidose e.V. mit der Situation. Aus den Details auf Seite 29 wird eines klar: Im Klinikalltag brauchen wir auf Dauer eine schlagkräftige Vertretung unserer Interessen! 2. Juni 2023: Die Redaktion von muko.info tagt als Zoom-On linekonferenz. Auf den Seiten 6 bis 18 finden Sie viele Gedan ken zu unserem Schwerpunktthema „Hilfe, mir geht es gut!“ – Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen.

Für die Redaktion

Stephan Kruip Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. Redaktionsleitung MUKOinfo

Marc Taistra Redaktionsleitung MUKOinfo

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Editorial