Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Modulatoren, Keim-Diagnostik und Frauengesundheit Highlights der europäischen CF-Konferenz 2023 In den drei Tagen, in denen die europäische CF-Konferenz mit über 2.000 Teilnehmern aus aller Welt in zwei Plenen, mehr als 25 Symposien, 19 Workshops, diversen Experten-Meetings und Poster-Diskussionsrunden in Wien stattfand, wurden alle The men rund um die Mukoviszidose adressiert. Besondere Aufmerksamkeit fand wieder die Therapie mit Modulatoren. Aber auch neue Therapieansätze für Menschen, die nicht von den Modulatoren profitieren können, waren ein wichtiges Thema und damit verbunden auch die Frage, wie die Zukunft der Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose aussehen wird.

Die Zukunft der CF-Versorgung Bei der Eröffnung der Konferenz wurde die Frage gestellt, wie der zukünftige CF-Patient, der eine deutlich höhere Lebenserwartung haben wird, ausse hen wird. Neben den „traditionellen“ Merkmalen, die Lunge und Verdau ungstrakt betreffen, werden zukünftig wahrscheinlich zusätzliche Begleiter krankungen in den Vordergrund rücken wie beispielsweise Krebs, Leber- und Herzkreislauf-Erkrankungen. Gleichzeitig werden in der CF-Versorgung aber auch andere Themen wie Familienplanung oder psychische Gesundheit vermehrt Raum einnehmen. schen mit CF geben: diejenigen, die früh mit der Modulatortherapie beginnen und relativ gesund bleiben, diejenigen, die erst spät mit der Modulatortherapie be ginnen können und diejenigen, die von der Modulatortherapie nicht profitieren. In der näheren Zukunft besteht daher die Herausforderung, die Versorgung so anzupassen, dass sie allen Patienten gerecht wird. Es müssen gleichzeitig Versorgungsstrukturen und Expertise für milde wie auch für schwere Verläufe vorgehalten werden. Entsprechende Therapie-Empfehlungen, vor allem für die Ernährung und Physiotherapie, müs sen überarbeitet werden. Mittelfristig wird sich die Versorgung zu vorwiegend leicht von CF-betroffenen Menschen In Zukunft wird es nach heutigen Er kenntnissen drei Gruppen von Men

andere Fachkreise, die sich den CF-be dingten Folgeerkrankungen widmen. Langfristig ist zu erwarten, dass die Menschen mit CF vorwiegend in der am bulanten Versorgung bleiben, weil kaum noch stationäre Aufenthalte nötig sein

entwickeln, für die möglicherweise mehr virtuelle Versorgung (Telemedizin) vor gehalten werden sollte. Außerdem wird die Schwangerschaftsbetreuung und genetische Beratung ausgebaut werden müssen, aber auch die Betreuung durch

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Alterspyramide Mukoviszidose-Patienten 2000 vs. 2021 (© Deutsches Mukoviszidose-Register)

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