Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Mein Leben mit CF

Atme bis zum letzten Atemzug!

Diese Worte haben für mich eine besondere Bedeutung, denn ich lebe seit 22 Jahren mit Mukoviszidose. Wie Ihr wisst, ist es immer noch eine schwere Krankheit, insbesondere für diejenigen wie mich, die noch nicht von den CFTR-Modulatoren profitieren, weil sie eine seltene Mutation haben. Ich habe in meinem Leben bereits viele Dinge erlebt. Positive wie negative.

Die schlimmsten Phasen durchlief ich in den Jahren 2012 und 2018. 2012 hatte ich häufig einen hohen Puls. Wir dachten, dass es normal sei, da ich schon als Kind oft einen hohen Puls hatte. Doch dann wurde es immer schlimmer und mein Puls erreichte über 200 Schläge pro Minute. Wir mussten den Krankenwagen anrufen und ich wurde ins Krankenhaus gebracht. Dort stellte sich heraus, dass ich das WPW-Syndrom habe. Ich wurde nach München gebracht und operiert. Seitdem geht es mir besser, mein Herz schlägt aber immer noch über 100 Schlä ge pro Minute. Im Jahr 2018 wurde bei mir eine Mycobac terium-Infektion festgestellt. Ich begann eine monatelange Antibiotika-Therapie, aber nach einigen Wochen nahm ich immer weniger Kalorien zu mir und wurde zunehmend schwächer. Die Nebenwir kungen der Antibiotika machten mir sehr zu schaffen und ich dachte, dass dies das Ende für mich sei. Ich verlor mehr als 10–15 Kilo und es ging mir wirklich sehr schlecht. Doch dann stellte sich heraus, dass die Therapie nicht wirksam war und sie wurde daraufhin abgesetzt. Glückli cherweise geht es mir jetzt wieder gut. Mode ist meine Leidenschaft Ich arbeite als Verkäufer und Berater in einem Modegeschäft. Die Arbeit hier ist für mich nicht nur irgendein Job, sondern ich gehe auch mei ner Leidenschaft nach. Denn ich verbringe gerne Zeit damit, mich mit Kleidung und Mode zu beschäftigen

und betreibe deshalb auch einen YouTu be-Kanal und einen Instagram-Account zum Thema Mode. Die Entscheidung, beruflich in diesem Bereich zu arbeiten, war für mich daher naheliegend, da ich hier mein Hobby mit meinem Beruf ver binden kann. Für mich ist Mode etwas Besonderes. Wenn ich Menschen anschaue, achte ich zuerst auf ihre Kleidung und dann auf alles andere. Ich fühle mich in meinem Job sehr wohl und habe tolle Kollegen, mit denen ich gerne zusammenarbeite. Ein typischer Arbeitstag beginnt für mich um 10 Uhr und endet um 14 Uhr. In dieser Zeit kümmere ich mich um verschiedene Aufgaben wie das Aufräumen der Umklei- dekabinen, das Schichten und Zurück legen von Kleidungsstücken an die rich tigen Stellen sowie das Einräumen von Neuware. Manchmal arbeite ich auch an der Kasse oder erledige Lagerarbeiten. Erfüllende Hobbys sind mein Anker Abseits meines Jobs beschäftige ich mich gerne mit Bauchreden und Jonglieren. Ich jongliere schon seit meiner Schulzeit und

habe in dieser Zeit immer weiter geübt und mich verbessert. Auch das Bauch reden macht mir viel Spaß. Ich habe einmal ein Programm gesehen, bei dem verschiedene Bauchredner ihr Können präsentierten und von einer Jury bewer tet wurden. Das fand ich so interessant, dass ich es mir daraufhin selbst beige bracht habe. Mein kleiner Freund Golfi, eine Bauchrede-Puppe, begleitet mich seit zwei Jahren dabei, manchmal nervig, aber gemeinsam sind wir ein unschlag- bares Team! Insgesamt bringen Bauchreden und Jonglieren mich super runter. Auch sportlich bin ich unterwegs und gehe jede Woche zum Asthmaschwimmen. Wenn ich dann immer noch gestresst bin und mich entspannen möchte, drehe ich gerne Videos für meine YouTube- und TikTok-Kanäle oder poste Fotos auf Instagram. Insgesamt habe ich also viele verschiedene Interessen und Aktivitäten, die mich glücklich machen und die ich gerne in mein Leben integriere. Euer Üzeyir Can

Mein Freund Golfi und ich: Ein unschlagbares Team!

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