Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

Modulatortherapie Veränderungen bei Sozialleistungen?

Im Zuge zunehmend früherer Diagnosestellung und effektiver Therapien, insbesondere der Modulatortherapie, verbessert sich für einige Menschen mit Mukoviszidose der Gesundheitszustand, selbst wenn die Erkrankung nach wie vor nicht heilbar ist. Was bedeutet das für Sozialleistungen wie die Erwerbsminderungsrente, das Pflegegeld, den Mehrbedarf für kostenaufwändi ge Ernährung oder den Schwerbehindertenausweis, mit den damit verbundenen Nachteilsausgleichen? Bleiben sie bestehen, werden sie automatisch reduziert, muss man die Verbesserung melden?

Mitwirkungspflicht Grundsätzlich besteht nach § 60 SGB I eine Pflicht zur Mitwirkung, was be deutet, dass wesentliche Änderungen in den Verhältnissen, z.B. des Gesund heitszustandes, die für die Leistung erheblich sind, den Behörden unverzüg lich mitzuteilen sind. Wenn man nach einer Beinoperation wieder gehen kann, scheint die Beurteilung der wesentli chen Veränderung einfach zu sein. Da das Krankheitsbild bei Mukoviszidose vielschichtiger ist, fällt die Entschei dung, wann eine Veränderung wesent lich ist, schwerer. » W ann hat sich der Gesundheitszu stand auf Dauer so verbessert, dass ein niedriger Grad der Behinderung (GdB) angemessen ist? » F ührt eine bessere Lungenfunktion auch zu größerer Selbständigkeit, sodass der Pflegegrad reduziert werden kann? » I st eine subjektiv bessere Gesamt konstitution auch ausreichend, um aus der Rente wieder ins Berufsleben einzusteigen? » E rhalte ich keinen Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung mehr, wenn mein Gewicht gestiegen ist?

der Versorgungsmedizin-Verordnung sind dabei die Lungenfunktion, der Ernährungszustand und die Aktivitäten (Teilhabe am gemeinschaftlichen Leben) entscheidend. Kommt es nunmehr durch die Modu latortherapie zu einer Besserung des Zu standes, muss aber nicht zwangsläufig eine Minderung des GdB erfolgen, weil auch Folgeerkrankungen wie Diabetes mellitus, Leberzirrhose oder Osteoporo se Berücksichtigung finden. Pflegegrad Bei der Feststellung der Pflegebedürf tigkeit wird der Pflegegrad anhand der Selbständigkeit und den Fähigkeiten der pflegebedürftigen Person bestimmt. Bei Kindern mit Mukoviszidose kommt z.B. der Pflegegrad 2 häufig wegen des großen Hilfebedarfs bei der Therapie und beim Essen zustande. Eine verbes serte Lungenfunktion oder eine Ge wichtszunahme haben nicht direkt eine größere Selbständigkeit oder bessere Fähigkeiten zur Folge, die den Hilfebe darf vermindern. Ein Kind kann seine nach wie vor bestehende, umfangreiche Therapie nicht selbständig organisieren und durchführen und eine bessere Nähr stoffverwertung bedeutet nicht zwangs läufig, dass das Kind nun nicht mehr umfangreich motiviert und aufgefordert werden muss, ausreichend zu essen und zu trinken.

Leider wird er oft erst zugestanden, wenn der Gesundheitszustand schon sehr reduziert ist. Diese Einschränkun gen lassen sich vermutlich, auch unter einer Modulatortherapie, nicht so weit revidieren, dass gar kein pflegerischer Hilfebedarf mehr vorhanden ist. Erwerbsminderungsrente Unabhängig davon, ob man eine be fristete oder unbefristete Erwerbsmin derungsrente (EMR) bezieht, kann das Vorliegen der gesundheitlichen Voraus setzungen überprüft werden. Bei der befristeten Rente erfolgt das spätestens bei der Antragstellung auf Weitergewäh rung, bei der unbefristeten EMR erfolgt die Überprüfung erfahrungsgemäß nicht ohne konkrete Anhaltspunkte, wie z.B. die Aufnahme einer sozialversicherungs- pflichtigen Beschäftigung oder selb ständigen Tätigkeit. Um eine Aussage über die Erwerbsfähig keit treffen zu können, werden aktu elle Arzt- und Reha-Berichte sowie die Selbsteinschätzung des Antragsstellers herangezogen. Neben den üblichen medizinischen Werten, wie z.B. FEV 1 und BMI, zählen für Menschen mit Mukoviszidose auch die regelmäßigen ärztlichen Kontroll- besuche und der weiterhin hohe Thera pieaufwand bei der Entscheidung. So wird auch deutlich, dass bei einem u.U. verbesserten gesundheitlichen Zustand die Erkrankung weiterhin eine Belas tung oder Behinderung darstellt, was

Der Beantwortung dieser Fragen soll nun im Folgenden nachgegangen werden:

Grad der Behinderung (GdB) Bei Mukoviszidose wird, wie bei allen anderen Schädigungen, die Schwere der Behinderung in GdB gemessen. Nach

Für Erwachsene ist es ohnehin sehr schwer, den Pflegegrad 2 zu erhalten.

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