Mukoinfo_03_2023_Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen

gers und die ggf. notwendige Prüfung und Feststellung des Sachverhaltes im Einzelfall ersetzen. Es ist also durchaus erlaubt, dass die Behörden Amtsärzte zur Überprüfung einsetzen und darauf hin ggf. die Leistung für den Mehrbedarf verändert wird. Fazit Die Modulatortherapie ist relativ neu, Langzeitstudien und -erfahrungen gibt es noch nicht. Es ist weder klar, ob die Modulatortherapie negative Begleiterscheinungen hat, noch, ob die Verbesserungen von Dauer sind. Manche Patienten berichten, dass sich das subjektive Gesundheitsempfinden verbessert hat, die Messwerte aber gleichgeblieben sind. Die Mukoviszido se hat in den Jahren vor der Modulator- therapie möglicherweise bleibende Schäden an Lunge und anderen Organen verursacht, die nicht mehr heilbar sind, außerdem berichten einige Betroffene von unerwünschten Nebenwirkungen der Modulatoren. All dies verdeutlicht, dass noch keine klare Linie über die diesbezügliche Entwicklung aufzuzei gen ist. Dementsprechend sind sowohl die sozialrechtlichen Berater beim Muko viszidose e.V. als auch teilweise die Behandler in den Kliniken zurückhaltend damit, von dauerhaften und wesentli chen Veränderungen zu sprechen, die den Sozialleistungsträgern mitzuteilen wären. Faktoren wie der gesundheitliche Verlauf, die Erwerbsbiografie, der Lebenslauf und die familiäre Situation sind immer sehr individuell, sodass auch jede Entscheidung im Einzelfall zu treffen ist.

einen Rentenanspruch weiterhin stützen würde. Wie die Rentenversicherung zukünftig auf verbesserte ärztliche Be funde von Menschen mit Mukoviszidose reagiert, ist uns noch nicht bekannt. Uns fehlen an dieser Stelle noch die entspre chenden Erfahrungsberichte. Als Entscheidungshilfe bei der Ge- währung des Mehrbedarfs für kosten aufwändige Ernährung im Bürgergeld und in der Sozialhilfe werden die Emp fehlungen des Deutschen Vereins für private und öffentliche Fürsorge e.V. herangezogen. Danach sind wegen der erforderlichen kalorienreichen und nährstoffreichen Kost als Pauschale 30Prozent vom Regelsatz der Stufe 1 sowohl für Kinder und Jugendliche als auch für Erwachsene anzusetzen. Die Einhaltung der speziellen Diät ist nicht nachzuweisen. Die Empfehlungen stel len klar, dass die Mukoviszidose nicht heilbar ist und daher ein dauerhafter Mehrbedarf besteht. Weiterhin wird ausgeführt, dass eine Überprüfung erst nach erfolgreicher Lungentransplan tation erfolgen sollte. Wenn man sich also an den Empfehlungen orientiert, müsste eine Überprüfung und relevante Veränderung erst nach einer Lungen transplantation zum Tragen kommen. Außerdem bedeutet ein verbesserter Ernährungszustand unter einer Modula tortherapie nicht zwangsläufig, dass die spezielle Ernährung für Menschen mit Mukoviszidose auch kostengünstiger geworden ist. Auch wenn auf diese Emp fehlungen in den Fachlichen Weisungen und Dienstanweisungen der Jobcenter und Sozialämter verwiesen wird, sind sie nicht bindend, sodass sie nicht die Ermittlungspflicht des Leistungsträ Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung

Unsere Empfehlungen sind daher: » H andeln Sie nicht übereilt – lassen Sie sich ausreichend Zeit, sich auf die Modulatortherapie einzustellen, bevor Sie vermeintliche Verbesserun gen melden. » L assen Sie sich vor einem Ände rungsantrag oder einer anstehenden Überprüfung fachkundlich beraten. » H olen Sie sich CF-Expertise ein; fragen Sie andere Menschen mit Mukoviszidose, Ihre Behandler oder die sozialrechtliche Beratung des Mukoviszidose e.V. Welche Erfahrungen haben Sie ge macht? Wir freuen uns über Ihre Rück meldungen an info@muko.info Annabell Karatzas, Sven Hoffmann, Nathalie Pichler Team Hilfe zur Selbsthilfe, Mukoviszidose e.V.

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Schwerpunkt-Thema: Positive Entwicklung mit Nebenwirkungen