Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Cystische Fibrose - Präsentation

Der Mukoviszidose e.V.  Bundesverband Cystische Fibrose (CF) Helfen. Forschen. Heilen.

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Was ist eigentlich Mukoviszidose?

Betroffene Organe

» Eine angeborene, seltene Stoffwechselerkrankung » Ursache: ein Fehler im Erbgut führt zur Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen » Zähflüssiges Sekret schädigt Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber oder Darm

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Über 8.000 Menschen in Deutschland sind von Mukoviszidose betroffen.

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Fast jeden zweiten Tag wird in Deutschland ein Kind mit Mukoviszidose geboren.

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Ständige Entzündungen zerstören Lunge und Bauchspeicheldrüse

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Ohne Behandlung würde ein Kind mit Mukoviszidose auch heute kaum älter als 5 Jahre alt.

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1980 war 1 von 100 Betroffenen älter als 18 Jahre. Heute sind 59 Prozent Erwachsene.

8 Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Helfen.

Forschen.

Heilen.

› Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite stehen. › Hilfe zur Selbsthilfe leisten. › Als Anwalt der Betroffenen wirken. › Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung sammeln.

› Forschungsprojekte, die der Verbesserung der Mukoviszidose-Therapie dienen, fördern und finanzieren. › Forschung als Schlüssel dafür, dass Mukoviszidose immer besser behandelbar und einmal heilbar sein wird.

› Helfen, dass Erfahrungen und Wissen um Frühdiagnose und optimierte Therapien eingesetzt und geteilt werden. › Dafür Sorge tragen, dass allen Patienten die beste medizinische Versorgung zur Verfügung steht. › Daran arbeiten, unserem großen Ziel kontinuierlich näher zu kommen: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen .

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Das Deutsche Mukoviszidose-Register : Seit über 20 Jahren dokumentiert das Register medizinische Daten von Mukoviszidose-Betroffenen und trägt so zur Qualitätsoptimierung der Behandlung bei. Das Register dient als unabhängige Informationsquelle über den Gesundheitszustand und die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. Seine Daten werden als Basis für gesundheitspolitische Entscheidungsprozesse , wissenschaftliche Forschung und Studien zur Beurteilung der Arzneimittelsicherheit ausgewählter Medikamente verwendet.

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Wir helfen Patienten und Angehörigen mit Rat und Tat . Wir fördern Austausch und mindern Ängste. Wir fördern Eigeninitiative und Kompetenzen . Wir lindern akute finanzielle Not .

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Je früher wir helfen, desto größer ist die Chance auf ein besseres und längeres Leben. Unser Ziel : Gemeinsam Mukoviszidose besiegen!

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Forschung ist der Schlüssel , um Mukoviszidose zu besiegen. Jeder Fortschritt schenkt Lebenszeit . Allein in den letzten zehn Jahren haben wir dank unserer Spender über 80 Forschungsprojekte mit mehr als fünf Millionen Euro finanziert.

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Wir vernetzen Spezialisten für einen bestmöglichen Behandlungserfolg.

An einer optimalen Behandlung sind bis zu 6 Berufsgruppen beteiligt. Vernetzung und spezifische Qualifizierungen sind daher unerlässlich.

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Wir richten mit der Deutschen Mukoviszidose Tagung die größte Fortbildungsveranstaltung ihrer Art in D. aus.

Die Veranstaltung mit ca. 900 Teilnehmern richtet sich an das komplette Behandlerteam (Ärzte, Wissenschaftler, Therapeuten etc.).

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Wir geben der Krankheit ein Gesicht mit gezielter Öffentlichkeitsarbeit & Fundraising.

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Ihre Spende in guten Händen

» Freiwillige Prüfung durch einen unabhängigen Wirtschaftsprüfer » Wirkungsorientierter Jahresbericht » Selbstverpflichtung gegenüber den Leitsätzen der BAG Selbsthilfe und Forum im Paritätischen » Teilnehmer der Initiative Transparente Zivilgesellschaft » Agieren nach ethischen Grundsätzen » Transparenz bei Einnahmen aus Wirtschaftsbeziehungen und Drittmitteln

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Spenden-/Kooperationsmöglichkeiten

» Ihre (regelmäßigen) Spenden finanzieren wichtige Projekte › Starten Sie Ihre Spendenaktionen gemeinsam mit Ihren Mitarbeitern, Geschäftspartnern und Kunden » Sponsoring › Werden Sie Sponsor bei einer unserer Tagungen/Veranstaltungen oder unserer Sport Mitmach-Aktion MUKOmove » Spende statt Geschenke › Bei Betriebsfeiern, Jubiläen, Weihnachten etc.: Wandeln Sie Ihre Geschenke in eine Spende um

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Werden Sie unser/e Partner/in

Mit einer langfristigen Kooperation können wir gemeinsam für unheilbar kranke Menschen da sein.

» Weiterer Nutzen für Unternehmen: › Hohe Glaubwürdigkeit, da kleine Patientenzahl

› Positiver Imagetransfer › Mitarbeiterentwicklung

› Gelegenheit zu PR- und ÖA › Differenzierungsmerkmal › Vergrößerung des eigenen Netzwerks

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Was wir uns wünschen? Gemeinsam Mukoviszidose besiegen!

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Ihre Ansprechpartnerin

Martina Heinz

Referentin für Unternehmenskooperationen, Sponsoring und Stiftungen

Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) In den Dauen 6 53117 Bonn Telefon: 0228 -98780-26 MHeinz@muko.info www.muko.info // www.cf-germany.org