Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Ursachen-Folgekette

U R SA C H E N

Eltern wissen nicht, ob und wie lange ihr Kind mit der Krankheit leben kann. Denn Verlauf und Schwere von Mukovis- zidose sind individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Eltern wissen zunächst nicht, was sie bei der Behandlung ihres Kindes beachtenmüssen,

Fällt das Neu- geborenen Screening auf Mukoviszidose positiv aus, schlägt die mit der Geburt verbundene Freude in Hilflosigkeit um.

Als seltene Erbkrankheit ist Mukoviszidose im Vergleich zu sogenann- ten Volkskrankheiten wie Krebs oder Diabetes

da die Therapie- anforderungen bei Mukoviszidose komplex sind.

in der Bevölkerung nahezu unbekannt.

Eltern fühlen sich während des Diagnoseprozesses und nach der Diagnose ihres Kindes orientierungslos. P ROB L EMS T E L L U NG

Ungefilterte und unstrukturierte Suche nach Informationen (Halbwissen und falsches Wissen) führt dazu, dass Unsicher- heit zunimmt.

Einige Eltern fühlen sich aufgrund der emotionalen Über- forderung ihres Umfelds

Eltern bangen während des Diagnose-

Eltern haben Angst um die Zukunft ihres Kindes.

prozesses um die Gesundheit ihres Kindes.

allein gelassen und ziehen sich zurück.

N EG AT I V E F O LG E N

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019