Mukoviszidose e.V. Wirkungsbericht 2019

Teil B: Angebote und Wirkungen

Ursachen-Folgekette

U R SA C H E N

Da in Deutschland jährlich nur 150–200 Kinder mit der seltenen Erbkrankheit geboren werden, gilt Mukoviszidose als seltene Krankheit.

Durch ihre Seltenheit wird der Krankheit Mukoviszidose seitens Politik, Forschung, Behandlern sowie der breiten Öffentlichkeit nur ein Bruchteil der Beachtung zuteil, den prominentere Volkskrankheiten wie Nierenerkrankungen oder Krebs erhalten. P ROB L EMS T E L L U NG

Forscher kennen nicht die Möglichkeiten, die ihnen das Forschungsgebiet Mukoviszidose bietet. Nachwuchs- forscher können schwieriger gewonnen werden.

Engagierte Unterstützer und Förderer, die durch Sammeln von Spenden den Fortbestand dringend benötigter Forschungs- und Unterstützungsprojekte für die Betroffenen sichern, können schwerer mobilisiert werden als bei den soge- nannten Volkskrankheiten.

Es stehen aufgrund des Fachkräftemangels immer weniger Fachkräfte wie Ärzte, Pflegefachkräfte, Physiotherapeuten, Psychosoziale Fachkräfte, Ernährungsberater und Sportwissenschaftler zur Verf gung.

Politische Entschei- dungsträger sind schwer zu sensibi- lisieren, dringend benötigte Versor- gungsstrukturen sicherzustellen.

N EG AT I V E F O LG E N

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2019